Övriga diagnoser och tillstånd

Fler med PBC ??

2009-05-17 14:00 #0 av: kajsa-kavat

Hej !

Jag är ny här, om jag får vara med såklart ??

Jag har en leversjukdom som heter PBC (Primär Billiär Cirros) och den sjukdomen måste väl platsa här antar jag. Nu efterlyser jag fler med samma sjukdom att byta erfarenhet här på sajten med.

Min diagnos fick jag någon gång i slutet på 80-talet. Jag mår bra, har inga "känningar" av själva sjukdomen, men får alltid tänka på vad jag stoppar i mig. Mina värden är så bra dom kan bli kan man säga för att ha denna åkomma. Är ni flera därute med denna diagnos ????

Anmäl
2009-05-17 23:25 #1 av: [JosefineK]

Hejsan!

Du är så välkommen som medlem! Vi hoppas att det dyker upp någon med samma diagnos!

Kan du inte berätta lite mer om din sjukdom?

Mvh

Anmäl
2009-05-18 21:26 #2 av: kajsa-kavat

"1 Ja det finns inte så mycket att berätta egentligen. Ingen vet varför man får denna sjukdom. Som det låter i namnet kan man få cirros när sjukdomen är långt framskriden. Men långtifrån alla får det.

Min sjukdom upptäcktes när jag fått mitt tredje och sista barn. Jag hade haft graviditetsklåda, och man tog leverprover för att se vad det berodde på. Då hade jag förhöjda levervärden och blev skickad till Medicin för utredning, där man bl.a gjorde en leverbiopsi. Och i kombination med det resultatet och provsvaren fastställdes diagnosen PBC. Om man graderar sjukdomsförloppen från 1-5, så ligger jag på ett kan man säga.

Mina levervärden idag är konstant förhöjda, men ligger ändå stabilt. Och så länge det ser ut så här är det ingen som helst fara att jag får cirros. Men det gäller att tänka på vad man äter och dricker. Olika mediciner, vin och sprit, vissa hälsokostprodukter som örtteer tex ska man passa sig för. Och ingen vet när sjukdomen blir sämre, om den någonsin blir sämre. Det är väldigt olika. Dom flesta har det nog som mig ungefär, och många lever med detta utan att veta om det.

I nuläget har jag inga direkta symtom från levern heller, lite klåda men inte mycket. Så om mina värden fortsätter så här kan man leva resten av livet utan problem. Så finns det andra som har det mycket värre där sjukdomen "rör" på sig och blir sämre hela tiden, och där en levertransplantation kan bli aktuell. Men det är sällsynt, även om det händer. Eftersom jag ligger så bra i min sjukdom behöver jag bara kollas vart tredje år.

Börjar sjukdomen "röra" på sig finns medicin som stoppar upp sjukdomsförloppet lite, håller den i schack eller vad jag ska säga.

Jag känner ingen enda människa med denna åkomma, därför vore det trevligt om fler med detta hörde av sig.

Anmäl
2009-05-26 23:54 #3 av: kajsa-kavat

Är det verkligen ingen mer med denna sjukdom här inne ?

Jag vet att denna åkomma inte så vanlig, men jag vet att många med mig, har denna sjukdom.

mvh

Anmäl
2009-05-27 10:52 #4 av: nillanb

Hej kajsa-kavat

Jag har Mb Crohns som oxå kan ge förhöjda levervärden.

Efter en tids behandling med remicad infusioner fick jag så förhöjda levervärden pga behandlingen att den fick avbrytas, nu hoppas jag att jag inte fått en permanent skada och att värdet sjunker.

Nilla

Anmäl
2009-06-23 19:43 #5 av: anit

Hej Kaisa k!

Jag har precis fått reda på att jag har PBC!

För knappt ett år sedan upptäcktes att jag hade förhöjda levervärden. I april gjordes en biopsi på Sahlgenska och idag fick jag svaret! Du har Primär billiär cirros... Läkaren har skrivit ut en medicin som jag ska börja med i morgon, Ursofalk heter den.

Har du fått några direktiv kring vad du får lov att äta och dricka? Har du också högt kolesterol?

Mvh Tina

Anmäl
2009-06-25 20:33 #6 av: kajsa-kavat

"5 Hej anit !

Jag har lite förhöjt kolesterol, men får ingen medicin för det.

För själva leversjukdomen får jag heller ingen medicin. Ännu. Jag har haft lätt förhöjda värden som legat likadant år efter år. Så det är inte dags att ta någon medicin i nuläget säger doktorn. Jag antar att du då måste ha högre värden än vad jag har.

Jag har inte fått några direkta direktiv vad gäller mat och dryck. Fick t.o.m dricka alkohol i måttlig mängd vid festliga tillfällen. Men det har jag självmant slutat med nu då levervärdena blev högre när jag använt alkohol. Så nu är jag helnykterist. 

Så mediciner och alkohol är det som man mest ska akta sig för. Jo en sak, hälsokost ska man se upp med. Jag trodde det var ofarligt, men inte då. Fick inte ens dricka grönt te. Så använder du något från hälsokost,fråga din läkare.

mvh kajsa-kavat

 

Anmäl
2009-07-12 11:50 #7 av: ish-sha

Hur yttrar sig klådan när man har dessa leversjukdomar?

Anmäl
2009-07-13 01:33 #8 av: kajsa-kavat

För min del så har jag mest klåda på rygg och armar, och allra mest på kvällen av någon anledning.

Anmäl
2011-02-13 18:56 #9 av: Skrumparen

Har cirros mina gt värden är ca 3 är det dåligt?

Anmäl
2011-02-15 22:51 #10 av: Skrumparen

Har cirros men mår nog rätt bra har GT på ca 3 har fin aptit och äter mycket men jag blir dålig när jag har ätit Är det någon som vet vad det beror på? Tacksam för alla råd!

Anmäl
2013-03-19 07:48 #11 av: snorpan_76

Hej!
Jag fick min diagnos PBC igår och jag tror jag inte riktigt har förstått det än. Att jag skall ha en leversjukdom efter alla andra problem som jag har och går igenom. Enligt läkaren skall jag gå på tabletter resten av mitt liv för detta. Och enligt läkaren så redan 2011 hade dom sett att mina levervärden var dåliga men jag försvann i allt pappersarbete pga att jag då låg inne för en operation i huvudet som hade gått fel. Jag fick göra 5 operationer inom september till oktober.
MVH Linda Dahlqvist

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.