Just nu behandlas jag på sjukhuset (infektionskliniken på SUS i Malmö av läkare Marlene Wullt och syster Karin) med Fecestransplantation, med andra ord får jag bajslavemang donerat av min man. Jag behandlas vid 5 olika tillfällen under 4 veckors tid och hittills har jag gjort 3 behandlingar och jag är en av de första i Sverige som får göra det här mot Ulcerös Kolit. Jag kommer att uppdatera i den här tråden hur det hela fortskrider.

Samtliga transplantationer har hittills givit mig väldigt gasig mage och influensaliknande symptom med svag feber och mycket illamående som gått över efter något dygn eller två. Enligt läkaren är det helt normalt, för det är en rätt massiv uppgift för kroppen att ta emot en helt ny bakterieflora. Donatorn är ju dessutom testad med blodprov och avföringsprov mot en massa sjukdomar och parasiter etc för att man ska vara säker på att behandlingen är riskfri och att inget farligt överförs. 

Det har nu gått snart tre veckor sedan jag fick min första transplantation och för första gången på flera år är avföringen fast och har en lika bra konsistens som den hade innan jag blev sjuk. I övrigt har det inte hänt så mycket än. Jag har frågat runt på olika forum och andra patienter säger att det är normalt att det tar några månader innan man börjar märka stor skillnad. Jag medicinerar fortfarande med Colifoam, alltså lokalbehandling av kortison i skumform.

Väldigt intressant att det ska kunna förbättra för er med UC också. Jag ska läsa igenom alla länkar så fort jag hinner. 🙂

Jag har fått faeceslavemang 2 gånger pga en väldigt envis Clostridieinfektion.

Första gången misslyckades det men andra gången gav dom lavemanget samtidigt under en koloskopi.Efter 1 års helvete blev jag bra, nu har jag IBS men det är något helt annat.

#3 Vad skönt att du blev bra minigrisensmamma!!!

Det har gått ca 5 veckor sedan jag gjorde första transplantationen mot UC och redan efter två veckor fick jag fast avföring flera dagar i rad, det har jag inte haft på flera år. Jag har heller inte haft någon blod i avföringen de senaste två veckorna trots att jag inte har tagit någon medicin. Magen har i övrigt varit väldigt krånglig och jag har mått dåligt med ca 15 tarmtömningar per dygn, så det känns helt otroligt att det inte blöder något alls.

Jag har mikroskopisk kolit i tunntarmen och det är den som trilskas just nu och den påverkas troligtvis inte av transplantationen eftersom den sitter så högt upp. Jag ska börja lokalbehandla tunntarmen med Entocort nu, men fortsätter avvakta med behandling av ändtarmen.

hej. jag har också uc och försökt få hjälp med fekalietransplantation både i uppsala och stockholm, men här tycker det att det ännu är för oprövat för att behandla kliniskt. jag tycker att man kan pröva, jag är åtminstone beredd att försöka. ska ringa malmö och fråga om det är något de skulle kunna hjälpa mig med, jag kanske får skriva mig i kommunen men det krånglet kan det vara värt.

minigrisensmamma: var fick du din behandling?

allt gott till er alla!

carolinelo

#5 carolinelo: jag pratade med min läkare på Gastrokliniken SUS i Malmö (Olof Grip) igår och han var positiv inför att börja ge patienter faecestransplantation. De IBS- och UC-patienter som de testat på hittills har fått behandlingen på Infektionskliniken eftersom de är de enda med erfarenhet av behandlingen. Nu har de inte riktigt kapacitet att ta hand om fler patienter utanför sitt område (infektioner och tex C.diff) men han sa att om hans chef godkänner det hela tyckte han absolut att de skulle lära upp personalen på hans avdelning. 

Första steget är ju ändå att han är positivt inställd! Han är en otroligt bra läkare och väldigt vettig, den i särklass bästa jag haft under mina 14 sjuka år…men väldigt svår att nå så man får ligga på som tusan. 

Eftersom det är så svårt att få tid på sjukhuset, har de gått över till att man ringer sköterskan och bokar tid för telefonkonsultation när man behöver uppföljning, kan vara bra att veta så att man inte går och väntar förgäves i år på att få ny kallelse.

#2 Grandma: Här kommer en TV-rapport om hur det har gått hittills med fecestransplantationsstudien som pågår i Kanada just nu. De talar om hur det även fungerar på Crohns, även om studien främst inriktar sig på UC. Hittills har de behandlat 60 patienter och de patienter som de lyckats med har hittills varit symptomfria i sex månader. 

Som har har förstått är det lättast att lyckas på patienter som har IBD i tjocktarmen för att det är lättast för transplantationen att få fäste där. Tunntarmen ligger ju så långt bort och de kliniker som behandlar den delen av tarmen gör det i samband med koloskopi eller gastroskopi och går upp så långt de kan…men det är ju mer komplicerat än att ge ett lavemang i ändtarmen. Här är en ganska bra artikel som i detalj beskriver hur en transplantation går till, material som behövs, vilka tester donatorn ska gå igenom, vilka biverkningar man sett osv.

fuldansa, du ska ha tack för  all bra info som vi får här.

Jag kan berätta att sjukhuset i Jönköping startat en donationsgrupp som lämnar avföring när det behövs. Man har ju  gjort bajstransplantationer ganska länge men det är lite krångligt bl.a för att donatorn måste testas först så han/hon inte har några smittor. Dessutom har inte alla någon anhörig som kan donera bajset, speciellt inte sjuka gamlingar. Tanken är att de ska använda de redan testade personerna som donatorer.

Informationen jag skrivit ovan kommer från tidningen Kanalen som Mag- och tarmförbundet ger ut.

Så man kanske inte bara behöver använda Malmö som bajsstad. Det finns fler som är positiva till det.

#5 Vilka sjukhus har du försökt med i Stockholm? Alla?

#7 Grandma: Jag har varit så himla sjuk och nu känns det som att jag är på rätt spår. FT-resultaten är så otroligt bra och funkar för så många så det vore skam om inte fler fick prova! Det mesta jag hittat är från engelskspråkiga sajter och jag gissar att avsaknaden av info på svenska kan vara en av anledningarna till att så få svenska patienter känner till alternativet. Om vi tillsammans sätter press på läkarna och upplyser om att det faktiskt pågår forskning kommer troligtvis fler svenska sjukhus erbjuda oss behandlingen snart. 

Jag har hört från andra Stockholmspatienter också att läkarna bara vill ordinera FT om man har C.diff…Jag gick själv (för 10 år sen) hos Peter Benno, som är väldigt aktiv med att skriva böcker och artiklar och faktiskt har jobbat ihop med Elisabeth Norin på Karolinska (hon har ju forskat massor om FT och som jag skrev om i #1). Enligt en patient jag pratade med för några veckor sedan var det jättesvårt/krävdes mycket tjat att ens få FT mot C.diff hos Peter Benno och mot Crohns fick han inte alls prova. Det här är ju bara sånt jag fått berättat för mig och är inte grundat på egna erfarenheter, men jag är förvånad att få höra det eftersom han i övrigt verkar vara framåt.

#7 Läste också om Jönköping och det är super!!! Tydligen hade läkaren frågat alla sina vänner på en fest och de flesta tyckte det var ett bra initiativ och lämnade in prover.

 Karolinska odlar en och samma donators avföring sedan många år och i en artikel läste jag att de då och då skickar till sjukhus över hela landet när donatorer saknas. Själv har jag min man som donator och han lämnade ett blodprov och avföringsprov vid två olika tillfällen veckan innan transplantationen och det var faktiskt ingen komplicerad process alls, bara att åka till sjukhuset och lämna in. Jag har tur att han är så frisk och dessutom alltid kan "prestera" under press precis innan jag tar taxin till sjukhuset för att genomföra proceduren ;-)

Du kanske kan låna ut mannen ibland 😃.

Haha, använda den lokala kiosken som kurir för bruna papperspåsar på morgnarna: "kan du förvara påsen här en stund tills en kvinna kommer hit och anger kodordet Svart Korp?" …eller nåt sånt ;-) …(jag har nog sett för många andravärldskrigetfilmer)

😂Ja det vore nåt. "Den moderna korvkiosken som ger din mage ett bättre liv"

Nu startar också en studie ledd av Baylor College of Medicine i Texas, USA, på faecestransplantationer för barn (8-20 år gamla) med ulcerös kolit.

Lägger in länken till gamla tråden här så man enkelt hittar den: http://magotarmsjukdomar.ifokus.se/discussions/4f9de7b9d4ebea77be0006f7-bajs-transplantation?4f747efbd4ebea34ee00364f-1

Flera har inboxat mig här på sajten för att få mer information om feacestransplantationer men jag är inte inloggad så ofta och har inte sett det. Lättast att komma i kontakt med mig är att skriva ett inlägg här i tråden, för den har jag på bevakning så att jag får ett mail om det. Inboxen verkar inte gå att koppla till bevakning på det sättet.

Min läkare har skickat en remiss till Peter Benno men jag är inte så säker på att han tar emot mig. Jag har haft världens längsta Crohns-skov som triggade igång min IBS och den har nog heller aldrig varit värre. Min läkare har skickat andra patienter till P.B varav en kvinna som har blivit helt bra. P.B använder också avföring från en och samma beprövade donator och han gör transplantationen via en slang ner i magen.

Min egen magspecialist på SÖS sa att de bara gör det i samarbete med infektionskliniken och på c.d-patienter. Återstår nu i alla fall att se när och om jag blir kallad. Så länge har jag fått ett medel som ges till cellgiftsbehandlade mot illamående. Det har visat sig hjälpa mot ibs-diarreér och det stoppade mina väldigt snabbt. Det blev nästan tvärtom så jag tar dem bara varannan dag. Medlet heter Ondansetron Aurobindo och jag har nu kunnat vara på jobbet en hela vecka i sträck och det var längesen.

Intressant och superbra att Ondansetron funkar så bra för dig med det akuta just nu! Hoppas verkligen att ditt skov ska gå över snart!

 Jag gick hos Peter Benno i flera år mellan -99 och -03 innan jag flyttade från Sthlm, men då var mina besvär så lindriga så vi pratade inte om några nya behandlingar. Hade den kvinnan som din läkare skickade till P.B. och som blev bra Crohns? Jag vet att han behandlar c.diff men har hört att andra Crohnspatienter blivit nekade hos honom.

Hon blev behandlad för sin IBS som var extremt svår och handikappande. Min  läkare sa att han blev nästan religiös efter hennes tillfrisknande. Ja om P.B tar mig återstår att se men med tanke på hur dålig jag varit med min IBS efter mitt Crohns skov så kan jag bara hoppas. Annars får jag väl stalka honom. ;)

Sen vet vi ju att min IBS startade i tidig tonår och att jag första terminen i 7:an låg inte på sjukhus med flera antibiotikabehandlingar. När man ser tillbaka nu så förstår jag nästan var min IBS kommer ifrån och läkaren säger att det mycket väl kan vara så.

Nu är jag glad. Den 9 oktober ska Jag få min första faecestransplantation. Jag ser verkligen fram emot det eftersom min IBS är så svår efter mitt senaste crohnsskov.  Läkaren kommer att gå ner med en slang via munnen och tar sig ner till tolvfingertarmen där han tömmer ut soppan,  d v s 60 ml väl beprövad faecesodling. Jag får betala 1000 kr per behandling då den inte går att köpa på apoteket. 😃 Det är den banne mig värd. Jag kommer att få en till behandling veckan efter och sen får vi se. Ingen kan garantera att jag blir bra men man kan ju alltid hoppas. Detta är ett samarbete mellan Karolinska Institutet och Dr Peter Benno och de jobbar framför allt med antibiotikarelaterad IBS eller IBS efter tarminfektion.  Wish me luck!

#18 Stort lycka till!🌺🤗 Berätta gärna hur det går sen.

I torsdags gjorde jag min första faecestransplantation.  Ska göra en till nu på torsdag och jag hoppas verkligen att jag blir hjälpt av det. Denna gjorde de genom att föra ner ett gastroskop genom magsäcken till tolvfingertarmen där de släppte ner soppan.  Magen reagerade med att vara knorrig och småbråkig ett par dagar men inget allvarligt. Har i alla fall inte behövt ränna på toan hela tiden. Det visar sig. Jag hör av mig .

😃

Åh vad spännande att få höra hur det går. Än så länge rätt bra med andra ord. Jag håller tummarna för att det fortsätter åt det hållet. ❤️

Tack Jeanette, Jag är med i en forskning där de prövar på de som har misstänkt antibiotika- relaterad IBS.  Ja det ska verkligen bli intressant. Jag vet en med IBS som varit frisk över ett år och innan var hon fast i sitt hem p.g.a alla diarreér.

I förra FT tråden var det flera personer som nämnde att dom i Malmö hade fått transplantation med någon slags havreblandning som ett första försök, ofta med goda resultat. Är det någon som vet någonting om denna havreblandning dom använder? Havre ska ju vara probiotiskt men är det så enkelt som att dom bara mixar havre med destillerat vatten eller kan det finns det ytterligare hemligheter? Ett annat alternativ borde ju kunna vara probiotika i tablett/pulverform som man löser upp i vätska.

Jag tänker mig att någon av metoderna ovan skulle kunna vara värda att utforska om man funderar på att göra ett eget transplantationsförsök? Den spontana känslan är att det inte är lika potent men att det ju borde minimiera risken att få i sig dålig bakterier jämfört med att använda en donator som man inte har möjlighet att testa.

Förhoppningsvis använder folk inte en otestad donator.

Helt klart, men får man inte hjälp genom sjukvården så är man ju lämnad att försöka lösa sina problem själv. Man kan ju till exempel bli blodgivare för att få vissa enklare tester gjorda på sin donator men tycker ändå att havreblandningen låter som en enklare och säkrare lösning. Har man bara receptet så låter det ju som en väldigt enkel procedur.

Vad roligt grandma att du fått dina första behandlingar. Hur känns det nu? Själv har jag UC och en Dientaamöba som jag just behandlats med Flagyl men amöban är kvar trots Flagyl. Just nu är jag riktigt risig och blöder och avföringen är bara som vatten + lite lätt feber. Det tänds nytt hopp när man läser era historier, måste man vara Cortisonfri när man gör faecestransplantation? Blev du remitterad till KI eller direkt till P.B. ?J ag tänkte ta upp detta med min läkare idag då jag har telefontid, men tror inte det finns så mycket kunskap ännu på det sjukhuset jag tillhör. Jag blir så jätte glad i allafall att det finns hopp för krångliga tarmar.

Kram & fortsatt lycka till!

Det har nu gått 1½ vecka sedan jag gjorde min andra FT.  För att vara mer tydlig till alla som läser så är det för min IBS som kan vara antibiotikarelaterad som jag gör det här försöket. Inte mot min Crohns.  Mitt omdöme så här långt är: jag har varit mer bubblig och gasig i magen än vad jag brukar vara, de första dagarna efter hade jag fortfarande diarreér och förra veckan så avtog de  mer och mer men det kändes fortfarande bubbligt. Det kanske är  mina och donatorns bakterier som har kämpat om herraväldet i magen.  😃 Det känns just nu bättre, mer fast form men jag vågar inte tro ännu att det ska bli bättre. Men det är fantastiskt efter att ha haft rinnande bajs så länge att det i alla fall några dagar är mer fast.

# aaland  Jag blev remitterad till Peter Benno av min gastroläkare som samarbetat med honom tidigare med gott resultat och jag hämtade "soppan" hos Elisabeth Norin på KI. De lovar dock  inget för det hjälper inte alla.  Angående din amöba så finns det ju andra medel som du kanske ska prova, eller menar de att flagyl är den bästa?

Ibsen: Det är fermenterad havreblandning det handlar om. Jag hittade den på ICA i Lund, på Traktorvägen. Har provat att dricka den, men det tyckte inte mitt innanmäte alls om.

#grandma , tack för ditt svar :) vilka andra alternativ känner du till mot amöbor? Jag har just nu fått Mutaflor av min läkare som är E.Coli Nissle som jag hoppas ska ge effekt mot min bloddiarréer. Jag har även skrivit till en privatläkarmottagning och frågat om de skulle kunna tänka sig göra dessa behandlingar. Känner ngn till om det finns ngn privatläkarmottagningar som gör dessa faecestransplantationer? Hoppas på fortsatt tillfrisknande för dig!

Jag kommer inte ihåg namnen på amöbamedicinerna men klart att inte flagyl är den enda. Många som inte tål flagyl. Var bor du någonstans? Bor du i Stockholm Så kan du ovan se var jag gjort mina behandlingar

Hej igen grandma, jag har haft kontakt med Peter Benno och är jätte intresserad av hur det har gått för dig och hur många gånger och ofta du behandlas? Hoppas att det blir stabilare hela tiden. Har du gjort det med gastroskopi varje gång?

Jag hoppas att själv få möjlighet att göra detta. Det är ju ännu experimentellt för UC men det känns som att man har allt att vinna på att prova. Jag bor själv på Åland, så det är inte helt nära . Orkar man vara igång efteråt och ta sig hem osv?

Hej Aaland,

Jag svarar dig på Pm i kväll

Hej alla!

Efter att ha läst på en hel del så känner jag att fmt är något jag verkligen skulle vilja prova! Jag har problem med magen, den är ständigt uppsvälld och jag har kommit till en punkt där jag inte vet vad jag kan äta längre. Sedan har jag även en autoimmun sjukdom som på senaste tiden bara blivit värre. För er som gjort en fmt, har ni några tips för hur man kan gå till väga? Jag har själv ingen donator som jag vet skulle passa, så det skulle väl vara steg 1 att hitta någon. Vet dock inte riktigt hur, är ingen lätt fråga att ställa till folk! Familj går nog bort tyvärr. Sen har jag en känsla av att sjukvården kanske inte skulle vara så väl inställd till detta heller. 

Tacksam för svar!

Linda

Linda1986, Jag tror inte man får göra FT med enbart svullen mage som symptom. Men vad vet jag. Har du testat att plocka bort t.ex gluten, eller provat FODMAP? Enbart min svullna stora buk försvann när jag tog bort allt som innehåller gluten, trots att prover inte visar någon intolerans. Sen har jag Crohns och svår IBS efter skoven med ständiga diarreér. Till slut kunde jag knappt gå ut genom dörren.  På mig har de använt en väl beprövad och testad donator som de odlar vidare på. Det är inte att rekommendera att man gör det utan att ha testat först.

aaland, jag har skickat meddelande till dig.

@Jensknut

Tack för tipset!

Jag tittade förbi ICA traktorvägen för att hämta upp ett parti men dessvärre hade dom inte produkten inne. Jag testade då de flesta andra större ICA i trakten utan framgång och till slut visade det sig, efter kontakt med Danone (som nu äger Proviva), att produkten dessvärre har utgått.

Det finns ingenstans i Sverige där man kan köpa från en odlad donator? Tänkte att det kanske kan vara ett alternativ för oss som inte får tillgång till ingreppet genom sjukvården?

Ibsen, Har du försökt med olika instanser? Andra landsting t.ex?

Nej bara i Malmö eftersom jag har min utgångspunkt här men jag kan absolut tänka mig att flytta på mig för att få hjälp. I tråden ovan, Malmö borträknat, så är det väl Stockholm, Uppsala och Jönköping som nämns, men det finns kanske fler orter som har börjat erbjuda FT?

Linköping har jag hört, allt beror ju på hur stora problem man har. Mitt sjukhus t.ex gör det bara i samarbete med infektionskliniken på patienter med Clostridium Difficile. Därför remitterade min läkare mig till P.B som jag nämnt ovan. Han gör det väl i första hand på patienter med Antibiotikarelaterad IBS men inte endast.  Han finns på mag-och tarmmottagningen i hötorgshusen här i  Stockholm.

Kan varmt rekommendera John Brissons bok och blogg, se http://fixyourgut.com/

Jag kör just nu hans MAP protocol för Crohns, återkommer med resultat. 

Grandma; Väntar med spänning på utvecklingen av din FT!

# Kalle12345, det blir bara bättre och bättre med min IBS och jag kommer fortlöpande att skriva in vad som händer. Tack för länken det ska jag verkligen kolla upp.