IBS - Irritable Bowel Syndrome

Jag orkar inte mer. (Långt inlägg)

2015-10-21 22:28 #0 av: anonymacheyen123

Åherregud... Var ska jag börja? Varnar för en lång text, för jag måste verkligen skriva av mig nu...

Jag är en 16 årig tjej som levt med vad läkarna kallar "IBS" sen jag var ca 13 år gammal. Minns att jag hade svåra besvär någon gång om året innan det också, men trodde då endast att jag var magsjuk eller liknande, sedan var jag ju symptomfri resten av året.

Så vad har jag då för symptom nu? Jo, det varierar lite men oavsett så är det otroligt, otroligt många.

Mina dagar kantas alltid av extrema gaser (som svider och gör ont, och luktar som om någonting har dött inom mig) konstant magont och magobehag, förstoppning (varvat med ibland lösa perioder), illamående, "rapar", massa ljud och läten från magen som hörs från långt avstånd och som försvårar min situation i skolan avsevärt. Och trots att detta är FRUKTANSVÄRT jobbigt, så är det ingenting emot det jag ska berätta om nu; de extrema, GALNA jävla kramperna som bokstavligt får mig att vilja ta livet av mig när de väl kommer. Beroende på vad för period jag är inne i så kan de ibland komma någon gång i veckan, eller ibland flera gånger om dagen (!!!).

Det är dessa kramper som får mig att undra om det verkligen kan vara IBS. Kan en "sjukdom" som så många beräknas ha GÖRA SÅ ONT??? Jag är seriöst rädd för att jag ska ta livet av mig nästa gång jag får en sån här krampattack. Just då känns det som att det är enda vägen ut - jag får sitta och trycka och trycka i denna OBESKRIVLIGA smärta och tillslut kommer det en mängd gaser och diarré utforsandes, och det känns som att det aldrig tar slut. Ibland förminskas smärtan LITEGRANN när detta sker och ibland fortsätter den bara vara lika illa. Jag fryser och svettas om vartannat och gråter och kan inte andas och kan bara tänka på hur mycket jag vill bort från detta helvete, men det verkar inte finnas något hopp för mig...

Därefter gäller det bara att sova ut i ett par timmar, kroppen är helt slutkörd liksom. Vet inte HUR många jobbiga situationer dessa attacker genom åren har resulterat i - springa till äckliga offentliga toaletter i viktiga situationer, springa från klassrum mitt i lektionen till skoltoaletter, skynda mig hem från kompisar för att kunna bosätta mig på toaletten hemma... Och jag kan inte ens prata med någon när jag får denna smärta, inte ens tänka själv om jag ska vara ärlig.

Självklart leder det till isolation av något slag. Jag klarar inte av långa bilresor längre, vill inte åka tåg eller buss till skolan utan får skjuts osv... Har dessutom behövt stanna hemma stora delar av skolåret i perioder. Kan inte heller vara med på familjeaktiviteter, som att åka ut med båten en dag då det ju inte finns toalett. Eller tälta ute, då ju samma sak gäller. Och oavsett om jag SKULLE följa med, skulle jag förmodligen bara sitta och må så dåligt av gaserna och smärtan och allt. Och hade jag fått en krampattack då, ja ni kan ju tänka er själva hur det skulle bli...

Men tack vare de korta perioder jag mått måttligt okej, så har jag faktiskt kunna skaffa mig ett relativt bra liv på utsidan. För den som inte vet om hur det är så ser mitt liv nog rätt bra ut. Jag har ett relativt stort kompisgäng, ett par nära vänner jag verkligen älskar och många bekanta, försöker också hänga med på festerna då och då.. Jag försöker ta hand om mitt utseende lite i alla fall, är rätt intresserad (egentligen) av smink och kläder och så, och ja - utåtsätt ser jag nog relativt frisk ut och verkar må rätt bra helt enkelt. Så är uppenbarligen fallet.

I alla fall: trots att jag älskar mina vänner kan jag inte berätta om mina livsförstörande magproblem för dem, jag skäms för mycket och vill verkligen inte. Inte ens min egen mamma har koll på hur illa det verkligen är. Hela grejen är så jävla äcklig, och jag vet ändå att de inte skulle kunna förstå för fem öre hur detta verkligen förstör mitt liv (för uppenbarligen gör ju ingen det). Så kompisarna vet inte, däremot vet jag att de märkt av mina hemska gaser men det försöker jag bara låta bli att tänka på i den mån jag kan. Till exempel undrade en kompis en gång varför det hade luktat så äckligt efter att jag hade gått hem från henne en gång. För ja, gaserna är SÅ illa. De liksom FASTNAR i rum, i möbler, i kläder... HUR KAN DET VARA SÅ ILLA HELT SERIÖST? Annars så förstör magen min relation till vännerna också, även fast de inte vet om att det beror på just det. När jag tvingas ställa in planer, måste "lämna dem" helt plötsligt osv så blir de inte särskilt glada alltid... Men de förstår ju inte bakgrunden till allt, och hur skulle de kunna göra det?

Har hur som helst lämnat in flera tester hos läkaren som inte visat något som är fel, och därav fått diagnosen IBS. Men hur fan kan det vara såhär egentligen om ingenting i magen eller kroppen är fel? Är det ens möjligt? Känner mig genomtrött hela dygnet, det är SÅ energikrävande att vara medveten om magen 24/7 - att oroa sig, leta efter potentiella toaletter, planera för att få magen att låta så lite som möjligt... Ett heltidsjobb typ och jag vet inte hur länga till jag pallar det.

Att läsa saker som att "man får lära sig att leva med det" ger mig lika stor ångest och lika mycket panikkänslor varje gång, för jag kan verkligen inte göra det. Jag har alltid varit en tjej med stora drömmar och höga ambitioner, och jag känner att magen bara krossar alla dessa och gör mitt liv så grovt deprimerande. Jag har redan missat en massa, och vill verkligen inte missa mer. Om magen bara kunde bli bra så skulle jag älska livet så inåthelvetes mycket, jag bara vet det!! Jag är så obeskrivligt avundsjuk på de som slipper allt detta, det känns så jävla orättvist.

Kan vara värt att nämna också att jag just nu går i en KBT-terapi mot IBS för unga på internet. Men det gör ingen större skillnad över huvud taget faktiskt, och den slutar snart. Det känns inte som att någonting någonsin skulle kunna hindra åtminstone krampattackerna jag får, eller de andra symptomen heller för den delen. JAG STÅR SVARSLÖS OCH UPPGIVEN OCH ÄR SÅ DESPERAT ATT JAG INTE VET VAR JAG SKA TA VÄGEN ELLER VAD JAG SKA GÖRA??!

Ursäkta för ett överdrivet långt, rörigt, desperat och argt inlägg med många svordomar. Men du med magproblem själv kanske på någon nivå kan förstå. Egentligen vet jag inte vad syftet med den här texten var, jag undrar väl kanske helt enkelt om det finns någon som känner igen sig i någonting av det jag skriver. Och kanske lite vad jag ska göra nu? Ska jag gå till läkaren igen? Proppa i mig massa mediciner, och i så fall vilka? Hypnos, funkar det? Akupunktur? Hela mina kvällar det senaste året och innan har mer eller mindre bestått av att googla runt på alla sidor gällande magen som finns. Alla historier, alla lösningar, alla dieter, alla mirakelkurer, all forskning mm mm. I allra största desperation ber jag efter alla möjliga sorters svar, eller kanske åtminstone lite stöd eller nåt.... Hehe :( Fan att det ska vara såhär svårt alltså, varenda svar hade betytt extremt mycket i vilket fall :((((

Anmäl
2015-10-21 22:48 #1 av: Kyllan56

Först och främst vill jag säga att jag känner med dig! Det är mycket jobbigt och många gånger skamligt när det kommer till tarmen. 

Själv har jag lidit av IBS i hela mitt vuxna liv tills jag började äta lågkolhydrat kost där man naturligt utesluter socker, stärkelse och gluten. 

Märker du att magen krånglar mer när du ätit godis, bröd, pasta och kakor. 

Ibland fes jag så att jag inte kunde vara bland folk och jag vet precis vad du talar om att lukten sitter kvar, men en av anledningarna är ju också att man fiser konstant.

Personligen tror jag kosten är en bov i dramat. 

Idag är min tarm bra, men skulle jag falla dit och äta godis, bröd osv.så börjar tarmen krångla igen.

”När Hjärtat och Sinnet är i balans… Då är allt möjligt”

Anmäl
2015-10-21 23:00 #2 av: Grodhopp

Hej! Fattar att detta är sjukt jobbigt. Du ska absolut inte ge upp, såhär ska du inte alls ha  det.

Jag har också en tjurig mage, blir väldigt ofta så uppsvälld att jag ser gravid ut (inte kul när man ska ta på sig nåt och synas inför folk). Jag har inte problem att vara iväg längre stunder men dålig i magen vet jag hur det är att vara. Syrran har också IBS, konstaterat av läkare, jag har bara gissat mig till att det är det jag har. Sambon har också knep med kistan så vi diksuterar sånt en del och jag vet vad det innebär...

Jag skriver lite tips så får vi se om nåt hjälper, du har säkert hört och läst det mesta:

1. Alla kan vara känsliga för olika saker. Man kan testa att utesluta livsmedel och lägga till ett i taget. Vissa klarar inte rödlök men gul lök går bra, vissa kan inte äta köttfärs medan andra inte kan äta bröd. En matdagbok kan vara bra och variera med olika matvaror, notera om du mår sämre/bättre.

2. Gluten! Ett mycket STARKT råd från mig är att utesluta gluten och se hur du mår då. Jag äter själv lågkolhydratkost sedan kontakt med en kostrådgivare som har Crohns syndrom, han är nu helt frisk och valde därför att bli kostrdågivare inom LCHF/Paleo. Väljer du att äta LCHF kan magen först balla ur av att du lägger till mycket fett så det bör man ta succesivt. Titta in på sajten kolhydraterifokus och gör ett inlägg där också! Jag vet många som fått hjälp med IBS, magkatarr mm av att äta lågkolhydratkost.

3. Laktos. De flesta svenskar är mer eller mindre laktosintoleranta utan att veta om det. Laktos och glutenintolerans hänger ihop så därför bör du också utesluta laktos.

4. Socker i alla former. Utesluter du gluten så tänker man förstås på pasta, mjöl etc, men socker finns i mycket man inte tänker på. Jag blir väldigt uppsvälld av livsmedel med mycket kolhydrater (socker) och självklart av godis, fikabröd etc.

Att "fiber är bra för magen" har jag själv upplevt är en fet myt. Fullkornsbröd, all-bran-flingor mm som marknadsförs som nyttigt för magen hjälper iaf inte mig. Jag var hos en kinesiolog/näringsfysiolog som också gav mig några tabletter med ensymer/proteiner som skulle hjälpa till att bryta ned maten. Kan inte säga att jag VET om de hjälper med du kan testa.

 Överlag skulle jag söka mig utanför vården om jag var du! Vill du prata med avskilt så PM:a, jag brukar vara inne några gånger i veckan minst. Du kan säkert få kontaktuppgifter till sagda LCHF-kostrådgivare om du vill.

Lycka till och glöm inte att stress också påverkar magen. Avslappningsövningar och att försöka släppa dina problem ibland är också viktigt.

Anmäl
2015-10-21 23:10 #3 av: Kyllan56

#2 Goda råd! Du har alldeles rätt i att fiber som finns i fullkorn inte är bra!  De får man bara gaser av när tarmen ska göra sig av med dem, eftersom de är olösliga fiber. Det är de vattenlösliga du ska rikta in dig på, tex linfrön, psylliumfrön.

”När Hjärtat och Sinnet är i balans… Då är allt möjligt”

Anmäl
2015-10-22 00:35 #4 av: Haztparken

Hejsan!

Jag känner igen mig otroligt mycket i det du skriver. Jag själv är en ung tjej (snart 20) och har haft problem med magen sen jag föddes.

Skolan har varit en riktigt jobbig och svår del i mitt liv och det hjälpte in alls när man hade skolkamrater och lärare som inte förstod.

Man blir så trött på allt och alla, ingen kan förstå hur det känns för just dig och din mage. Man ser helt normal ut på utsidan men inombords är ett tredje världskrig igång och folk runtomkring förstår inget. Då hade det varit mycket lättare att ha en bruten arm för då syns det, folk ser att man inte är helt hundra. Det är det svåra med sjukdomar som inte syns tyvärr.

Dom där jävulska kramperna är mitt största problem också, man vet inte alls vart man ska ta vägen eller något. Finns inget som dämpar det heller så det är bara att "stå ut".

Jag har idag sen 2012 (tror jag) konstaterad Crohns i min tunntarm, kanske IBS också men det håller vi på och utreda nu.

Det framgår inte i din text men jag är lite nyfiken på tester du gjort. Har du kollat laktos/gluten?
Gjort gastroskopi/koloskopi för att se Crohns/Ulcerös kolit/mikroskopisk kolit?
Gjort röntgen med kontrastvätska?
Ultraljud?
Kapselkamera som man sväljer?
Avföringsprov där man tittar efter calprotectinvärdet? (inflammationsvärde).

Berätta gärna!

Många som har någon IBD (irritable bowel syndrome) funkar bra på en så kallad FODmap kost. Har du inte provat så ta gärna kontakt med en dietist och säg att du vill prova en sådan kost. Annars kan man nog försöka själv på nätet.

Kosten är för de flesta en stor del utav problemet, jag själv märker ingen skillnad på vad jag äter utan det är bara starka mediciner som hjälper mig (fast just nu, inte ens det tyvärr).

Har du några mediciner som ska hjälpa när dessa attacker sätter igång?
Finns ju t.ex. Dimor receptfritt mot diarré som brukar funka bra. Ibland är bara tanken på att man har t.ex. Dimor nära till hands bra nog för att man ska känna sig trygg och slipper stressa upp sig över vart toaletterna finns och magen kan vara lugn.

Vill också slå ett slag för gruppen på facebook som heter Unga Magar där alla med magproblem är välkomna att prata av sig och fråga. Ingen utomstående kan läsa. Är väldigt skönt att kunna prata med likasinnade som förstår en och inte dömer.

Du är också välkommen att skriva privat till mig här om du skulle vilja det :)

Jag hoppas verkligen du får en vändning snart på det här! Kram på dig!

Anmäl
2015-10-22 11:41 #5 av: helang

Så jobbigt!

Jag har det i princip likadant, I slutet på 80-talet togs 2/3 av min tjocktarm bort, då den saknade nervceller. Tyvärr har jag 1/3 kvar... Den besvärar mig som IBS, men jag har fått diagnosen Enteral dysmotilitet/ intestinal pseudoobstruktion.

Både tjock och Tunntarmen rör sig dåligt!

Jag har dock mindre besvär med hjälp av FoodMap kost. Be att få komma till en dietist! Testa det! Jag äter så alltid!

Be också om remiss till Huddinge, där de kan göra undersökningar för att utesluta min diagnos. Jag har också lite sår likn Mb Chrohn, men de besvärar mig inte.

Jag tar Papaverin mot kramper.

Inser så väl hur du känner. Ge inte upp.!Det kommer nya rön framöver!

När du blir äldre-försök att få läkare , arbetsgivare att hjälpa dig att få bort karensdagen. Ibland behöver man få vara hemma. Stress är inte bra!

Lycka till!

Helena

Anmäl
2015-11-02 21:35 #6 av: Eldsar

Rekommenderar starkt att du tar kontakt med läkaren och får en remiss till en Dietist som lär ut FodMap, precis som flera andra skrev.  Jag äter min kost enligt FodMap men jag rekommenderar att även utesluta artificiella EMedel, bakpulver, jäst, socker etc iallafall till att börja med. Från att ha mått skit (rapningar, kramper etc) mår jag sakta bättre och bättre och min mage bullrar inte hela dagarna längre. Finns även en app som heter IBSFRI som man kan ha med sig när man går och handlar som visar vilka matvaror som är okej att äta, supersmidigt.

Kan ju inte garantera att detta funkar då alla magar är så olika men det är definitivt värt att testa.

Vissa läkare är inkompetenta inom området och ger ut läkemedel med laktos vilket generellt är dåligt för IBS magar så kolla ALLTID innehållsförteckningen! Ta hjälp av läkare men lita aldrig på dom blint.



Anmäl