Utreda min IBS, hitta ett vis att leva?
Hej!
Jag är en man på 33 år(BMI 24) som nu haft magproblem i ca 6 år. Nedan kan ni läsa hur i min IBS har utvecklats steg för steg. Kanske kan det hjälpa någon, kanske är det någon som känner igen sig, kanske är det någon som har förslag på hjälp för mig, eller kanske bara någon som vill diskutera det.
Fas 1
Mina magproblem började runt 2007(när jag var 26), vid denna tidpunkt fick jag problemet endast ett par gånger om året och oftast höll det i sig i 3-4 veckor. Symtomen då var svullen mage, smärta(lv3) under navel, halsbränna, diarré(avhjälpt med Inolaxol), blod i avföring.
Jag gick till vårdcentralen där de tog avförings prov och gjorde en koloskopi utan att hitta några problem. Jag fick utskrivet Inolaxol som löste stora delar av min smärta.
Fas 2
När vi var på väg att få vårt första barn så bestämde sig min mage för att ta över mitt liv, en tid som skulle ha varit en lycklig tid blev en väldigt tung tid för mig att leva. Symtomen var nu mer framträdande och inträffade oftare och höll i sig längre, smärtan hade ökat till 4-5 och satt även under vänster revben. Jag var oftast yr och illamående. Blodet i avföringen var dock borta.
Jag gick till en ny vårdcentral där de gjorde följande undersökningar : koloskopi(andra),gastroskopi, ultraljud, CT(skikt) röntgen, fler avförings och blod prov men man hittade INGET. Man skickade även mig till en neurolog som inte häller hittade något underligt.
Jag fick diagnosen IBS och fick då utskrivet antidepressiva i mindre doser(Venlafaxin, Sertralin, tryptizol) och den ända som gjorde en lite skillnad var Tryptozol (20-30mg/dag).
Fas 3
Några år gick och problemen blev bara värre. Från att vara en social person blev jag nu mer och mer ensam. Jag undvek sociala happenings så långt det gick efter som det gav mig ännu mer problem med magen. Jag började även få kroniska nackproblem vilket tydligen inte är ovanligt med IBS och det passade dåligt med mitt jobb framför datorn.
Huvudsakliga symtom vid denna tidpunkt var illamåande, yrsel, nack problem och svullen mage.
Jag fick besvären 2 gånger i månaden och de uppstod dessutom alltid när något ut över det vanliga skulle göras(ex något socialt).
Vårdcentralen skickade mig till en KBT kurs vilket var en väldigt givande kurs. KBT är dock inte ett vis att bota IBS utan ett vis att lära sig leva med problemen.
Tryptozol gav vid denna tidpunkt mer problem än fördelar så jag slutade med antidepressiva.
Jag kunde inte ens gå till BIO utan att oroa mig över att min mage skulle sätta igång(efter som det inträffat ett antal gånger sen tidigare). Jag provade LCHF några veckor men det gav ingen effekt.
Fas 4
Åren gick(nu 2013) men problemen ville inte ge upp, snarare tvärt om. Jag gick till en mag&tarm läkare som skrev ut mängder med mediciner att prova(angivna i ordning): Asacol400ml(2x2/dag i 1 månad), Egazil(0,2mg 2x2/dag), Omeprazol(20 mg), Primperan(10mg vid behov), Papaverin(40mg 1-3 vid behov).
Redan i slutet av Asacol behandlingen fick jag mer intensiv smärta i magen som återkom som värst varje Söndag(av någon konstig anledning). Till slut fick jag sådan smärta(lv8)(på Omeprazol) som jag aldrig varit med om i hela mitt liv så jag fick åka in till akuten. Smärtan satt som vanligt under naveln och kändes som knivar + tryck. När jag väl kom in till doktorn 7 timmar senare(de hade haft bilolyckor) så hade smärtan börjat klinga av men de hade uppmätt en svag förhöjning av infektion i blodet. De klämde på magen och märkte att jag hade främst ont vid blindtarmen så de ville att jag skulle komma in nästa dag för kontroll. På återbesöken hade jag inga förhöjda värden längre och smärtan hade gått ner ytterligare(runt lv4) så de skickade hem mig och skyllde på någon typ av virus.
Jag fick vara hemma från jobbet i 2 veckor på grund av smärtor i magen.
Symtomen var vid detta laget smärta(lv4-8) under navel, extremt svullen mage, yr, illamående, nackproblem. Dessutom även extra smärta i magen när man ligger på någon sida. Problemet var nu konstanta.
Jag testade FODMAP dieten som ska vara särskilt för IBS patienter.
Fas 5
Jag testade low FODMAP(kyckling, ris, potatis, biff, clementiner, bananer) i 1 månad. Tyvärr hjälpte det inte alls, jag fick däremot gul lös avföring som inte ens gick att få rätt på med inolaxol. Vid detta laget var jag ganska klar på att min IBS har inget med mat att göra och jag är inte häller laktos eller gluten intolerans. Jag visste egentligen mer eller mindre sen innan att inte min IBS hade med maten att göra men detta var ett ganska säkert vis att få det konstaterat.
Jag frågade min doktor om de extrema smärtorna kunde ha kommit från alla de mediciner jag provat men han pekade bara på att det var min IBS som spelade ut(vilken inte häller var så kul att höra).
Fas 6
Jag kände att läkaren inte tog mig på allvar, jag förstod inte att man kunde ha så ont utan att det fanns något att göra åt det.
Jag började gräva mer på internet och hittade information om avförings transplantation, Clostridium och hypnos för IBS.
Doktorn sa att avföringstransplantation används endast för patienter som har clostridium. Efter som det såklart kunde vara så att jag har clostridium(på grund av tidigare antibiotika kurer) så fick jag Flagyl(400mg 1x1/dag) utskrivet, tydligen skulle inte utandningstesterna vara särskilt säkra. Samtidigt fick jag Emgasan 250mg(2x2/dag) men åter igen så hjälpte inget av dem. Hade de gjort iallafall lite skillnad skulle jag få provat det omtalade Rifaximin som ska hjälpa 40% av IBS patienterna.
Doktorn skrev istället upp mig på en tid för hypnos men jag är inte säker på om detta verkligen är den speciella typen för just IBS(som det tydligen måste vara). Gissar på en tid efter sommaren. Jag fick också en ny tid för ultraljud, varför vet jag inte riktigt.
Fas 7
Jag gillar inte antidepressivt, om det kan göra skillnad på magen så har det troligen även andra effekter som inte alltid är önskvärda. Men jag har inte längre något val, smärtan är för omfattande.
Jag fick Cymbalta 60mg utskrivet men efter bara 1 tablett fick jag så många biverkningar(efter bara 8 timmar) så att jag trodde att jag skulle få åka till akuten. Aldrig mer Cymbalta för mig, det tog 3-4 dagar innan biverkningarna var ur kroppen.
Doktorn har föreslaget Tyrptozol igen och även om den inte löser mina problem så kanske den kan hjälpa mig överleva en period.
Vid detta laget har jag varit hos så många doktorer och alla säger att det är något man måste lära sig leva med. Det finns inte ens smärtstillande att ta mot smärtan då det tydligen är mer eller mindre förbjudet att skriva ut något tyngre än Ipren för mag besvär. Diklofenak verkar som det löser mina smärtor men det är en farlig medicin att ta och kan göra magen mycket sämre.
Fas 8
Just nu känns det som att jag står vid en återvändsgränd, det finns inte många vägar ut längre. Jag har försökt mer eller mindre allt och jag kan inte se hur man ska kunna leva ett "liv" med denna smärta.
Jag vet att jag är en känslig person men jag har egentligen aldrig haft några problem med stress eller liknande. Snarare kan jag trivas lite i stress men det är mycket möjligt att mitt undermedvetna tycker något helt annat och därför har jag gjort stora förändringar i mitt liv. Tidigare hade jag alltid projekt på gång men nu har jag taget bort detta, det ser inte ut att göra någon större skillnad.
Jag är en person som överanalyserar mycket men detta är något som jag börjat vänja mig av med även om det är svårt.
Jag har en ovanlig hudsjukdom som har gjort att jag fått äta en del antibiotika men enligt läkaren ska inte detta vara ett problem då Flagyl inte gjorde någon skillnad.
Träning har aldrig gjort någon märkbar skillnad på min mage.
Många IBS patienter har blivit hjälpta av diet eller liknande men detta har aldrig gjort skillnad för mig.
Många IBS(-D) patienter behöver springa på toaletten ofta vilket jag kan förstå orsakar stora problem. Mina problem är dock huvudsakligen smärta och illamående. Jag har lös avföring men behöver oftast inte gå på toaletten merän 1 gång om dagen.
Termen IBS innefattar egentligen så mycket, de flesta har en ganska enkel form och i många fall handlar det om föda på ett eller annat vis. Detta gör det väldigt svårt att hitta information som passar i specifika fall som mitt och troligen många andra på detta forum. Ibland hade det varit skönt om termen IBS inte fanns utan istället var mer specifik på något vis. Att säga att man har IBS idag till någon betyder egentligen bara att man har lite problem med mage vilket inte gör det lättare. Jag har ju till och med svårt att förklara omfattningen för min flickvän.
Idag är det så illa att jag överväger stomi faktiskt om det ens är möjligt.
Värt att nämna är också att min far har ulcerös kolit
Att din läkare säger att antibiotikas inte gjort någon skillnad är ju absurt! Jag vet inte exakt vad du behöver men troligen en kombination av åtgärder. En riktig kraftansamling där man använder sig av en strikt eliminationsdiet, probiotika/ avföringstransplantation, hypnos/ avslappningsövningar, massage, promenader, osv. Troligen behöver du vara sjukskriven och ha en helt kravla tillvaro i några veckor under en sån här period för att enbart koncentrera dig på läkning och välmående.
#1 Tack för ditt svar!
Diet anser jag att jag utvärderat ganska väl och probitika finns vad jag förstår i Provivas drycker och det har jag intaget under längre tid utan framgång.
Avföringtransplantation och hypnos står på todo listan men just nu tror jag inte avföringstransplantation är möjlig efter som det inte finns något som säger att detta löser IBS som man kallar mina problem. Nu kan IBS så klart innebära störning i tarmflora men det verkar inte som att doktorer tänker så långt efter att de satt IBS stämpeln.
Jag är inte så insatt i det där med Flagyl men vad jag förstår så används det även mot Clostridium och det är inte helt ovanligt att Clostridium vägrar ge med sig även efter antibiotika. Där använder man avföringstransplantation men problemet är åter igen att jag har stämpeln IBS och de test som finns för Clostridium är väldigt osäkra(enligt doktorn) så även om de gör ett sådant så kan man bara ta svaret med en nypa salt.
En eliminationsdiet typ inledningsfasen på Gaps, är mycket striktare än tex Fodmaps och bör användas i en inledningsfas. Probiotikan bör vara terapeutisk, vilket är något helt annat än typ filmjölk, proviva och liknande. Dessutom bör det ske i samband med totalt fokus på tillfrisknande. Hoppas du hittar nåt som funkar.
TS du verkar ha ett litet helvete rent ut sagt och jag tycker verkligen synd om dig. Men jag vill fråga., du har provat olika dieter och inget funkar men jag undrar hur länge du provat?
Testat Bio-feedback? Där någon verkligen lyssnar och man kan prata hur mycket skit som helst utan att man behöver oroa sig över vad de tycker. Den hjälper också till så att man vågar lita på sin tarm och uppenbarligen, eftersom det verkar vara väldigt stressrelaterat för dig. så kan det vara värt ett försök. Jag tror också att patriknn1`s förslag på diet kan vara en början till något bättre och dessutom be om sjukskrivning om det finns möjlighet. Man behöver inte vara helt sjukskriven men man behöver bryta mönstret.
Hypnos kanske hjälper för jag tror att man på det sättet kan lura hjärnan.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
#3 Har inte hört om GAPS men samtidigt har jag ju inte kunnat knyta några problem till specifik mat? Jag vet däremot att jag mått tillfälligt bättre efter de två endoskopier som gjorts, men det är kanske inte så konstigt om man inte har så mycket i tarmarna.
Hur menar du att Probiotikan bör vara terapeutisk?
Jag har brutet mitt dagliga liv ganska mycket faktiskt, förr så satt jag alltid vid datorn även hemma, nu har jag lyckats bryta detta så att jag inte sitter i närheten så mycket vid datorn hemma vilket är en stor bedrift för mig. Jag har också valt att inte ha några pågående projekt vilket jag alltid hade tidigare.
#4 LCHF provade jag i ca 18-20 dagar och low FODMAP provade jag i 1 månad. LCHF var utan tvekan svårast att följa dock gav ingen av dem någon förbättring. Jag känner mig ganska säker på att problemet ligger i tarmen på någotvis men visst kan olika psykologiska behandlingar lindra vissa symtom. Det kommer dock aldrig vara ett totalt motemedel i för min del(tror jag).
Jag ska få en tid för hypnos, vet dock inte än om denna är anpassad för IBS eller inte(det ska vara ganska viktigt).
Själv har jag ett 2 punkter som jag kan tänka mig är problemet :
1. Obalance i tarmflora
2. Skada i närvsystemet(likt MS)
GAPS och SCD är två exempel på likartade kostupplägg vars främsta syfte är att läka läckande och trasiga tarmar, som i sin tur kan leda till matintoleranser, matsmältningsproblem, diarre, förstoppning, depression, diffus värk, trötthet, mm.
Båda börjar med en strikt eliminationsfas där ett begränsat antal livsmedel äts under en viss tid, och sedan lägger man till livsmedel ungefär var tredje dag håller nogrann koll på hur man reagerar. I båda metoderna så ingår oxå att återinföra en sund tarmflora genom tex probiotiska livsmedel alternativt ett probiotika på kapsel.
Om man sedan på sikt leder fram till en lågkolhydratskost typ lchf, paleo eller något annat är ju väldigt individuellt och väldigt svårt att sia om i förväg.
Terapeutisk probiotika innebär många olika stammar, hög kvalitet, och stor mängd. Väldigt mer omfattande än tex Proviva, som troligen, pga altt socker, gör mer skada än nytta.
Läs massvis av information på nätet om "Leaky gut syndrome", "Gaps", "SCD", "SIBO", mm, mm.
Idag har jag varit på ultraljud där man kunde se att jag har fettig lever. Detta är lite konstigt med tanke på att jag dricker extremt lite(ca 3 öl om året) och är normal vikt (73 kg(max varit på 78 kg) och 175cm).
Frågan är om detta kan ha någon koppling till min IBS?
#6 Det finns en hel uppsjö av dieter och den ena är bättre än den andra. Jag har inte kunnat peka ut någon särskild livsmedel under den långa period jag haft IBS och då har jag ändå bytat ut och provat olika saker.
Nu låter iallafall GAPS som en mer extrem diet men om tarmfloran är störd så ser jag inte hur man ska kunna reda ut detta med diet som i regel tar ganska lång tid att påverka systemet?
#7 Först måste jag bara kommentera din sista mening.
Visst finns det mycket man kan ifrågasätta vad gäller mat och olika dieter. Det är tröttsamt, det kan bli dyrt för att inte tala om att man kanske måste göra avkall på sina favoriträtter. Men det kanske är värt det, att prova sig fram. Din IBS kanske aldrig försvinner helt men den kan bli avsevärt mycket bättre.
Angående fettlever så behöver man inte ha druckit mycket för att få det utan det kan vara p.g.a övervikt eller annan bakomliggande sjukdom. Jag som har Crohns har fått fettlever p.g.a det.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
#8 Jo jag vet att fettlever kan bero på ex övervikt och mediciner med men jag förstår ändå inte hur jag kunnat få det? Jag är som sagt inte överviktig och jag dricker extremt lite så jag förstår fortfarande inte. Kan verkligen Tryptizol orsaka problem som dessa?
Självklart kan det vara värt att prova nya dieter men man ska ha i åtanke att det också kan störa ut kroppen, det är inte på något vis riskfritt. När jag provade FODMAP så fick jag en del biverkningar och någon av dem har inte helt gett med sig än.
Ja du har det inte lätt men jag har några frågor. Kan vara så att du har skrivit det redan i den långa roman här ovan 😉, iså fall ber jag om överseende. Har du kollat gluten? Har de gjort kapselendoskopi på dig? Har du en gastrospecialist?
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
#10 Jo jag har redan skrivit allt ovan. Jag har kontrollerat gluten och laktos genom att köra low FODMAP 1 månad (hjälpte inte). Jag har fått gjort två koloskopi och en gastroskopi för något år sen utan några "fynd". Jag går hos en gastrospecialist på sjukhuset men det känns inte som att han funderar så mycket över vad som kan vara fel, istället får jag föreslå saker som han oftast går med på.
Nu sist så föreslog jag avförings odling och det tycke han ju var lite konstigt att det inte var gjort. Jag vet ju att jag taget en del avförings prover men troligen har de varit för andra saker efter som odlings centralen säger att de aldrig gjort en odling för mig. Doktorns ursäkt var att detta var något vårdcentralerna gjorde och dessutom så håller inte de problemen som kan visas i en sådan odling i sig så pass länge. Men vi får väll se vad det ger för något, just nu kan man bara hoppas på att de hittar något som går att behandla.
Ang fet lever så sa min doktor att de hade hittat en mycket mild fet lever men att man skulle inte fundera på det efter som ultraljud är ett osäkert vis att ställla en sådan diagnos på. Blodprover har inte visat några tecken på försämring av lever så det verkar ju inte vara någon fara.
Tråkigt nog verkar det dock som att jag inte kommer få någon hypnos behandling efter som avdelningens chef där jag går inte tror på det.
#10 kapselendoskopi har jag aldrig gjort men det kanske kan vara värt att föreslå. Vad jag förstår så är det tunntarmen som man går igenom då efter som man inte kommer dit med koloskopi. Jag vet dock att min tjocktarm är väldigt känslig, jag känner mycket obehag från den men det är såklart inte omöjligt att problemet kommer från tunntarmen ändå, jag har är ju inte precis någon specialist på detta tyvärr.
Lexer, jag tänkte på att du har smärtor precis under naveln och därför kanske det kan vara värt att kolla hur tunntarmen och allt som är ovanför den mår. Samt att kolla bukspottkörteln Kräv det du vill ha eller be om en annan specialist. Var bor du någonstans? Kanske närhet till en bättre gastromottagning på annan ort i närheten. Vi har ju vårdval, då måste vi ju få bestämma var vi vill gå med våra sjukdomar, eller?
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
#13 Även det verkar intressant, runt 1 på 15 som har IBS har problem med bukspottkörteln. Efter som risken är så liten så gör man vanligt vis inte denna kontroll men efter som allt annat har varit negativt så finns självklart risken/chansen att jag har ett problem med bukspottkörteln. Får se om man kan övertala gastro mottagningen om en sådant test.
Jag bor i Kristianstad så Lund och Malmö är inte merän drygt 1 timme bort.
Om jag var du skulle jag testa Malmö. De verkar ha en bra gastromottagning, förvisso hörsägen men… Lund vet jag inget om men kanske någon annan som läser här inne på sajten kan svara på det. Ge dig inte.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
Då var det dags igen, I Söndags fick jag extrema smärtor under naveln igen. Tog 1 gram alvedon och 400 mg Ipren utan nytta. Åkte in till akuten där jag kom in efter bara någon timme denna gången.
De hittade inget konstigt i proverna som togs men när de tryckte på magen så märktes det klart att jag var extremt känslig under naveln till höger (d.v.s) vid blindtarmen. De bad mig slappna av så att de kunde trycka där det gjorde ont men det gick helt enkelt inte.
Drog jag upp höger ben så kändes det extra ont.
Vi pratar om en smärta som pendlar mellan lv5 - 9 d.v.s extrem smärta som kommer i intervaller.
Jag fick en morfin liknande tablett(tramadol) som tyvärr inte gjort något verkan efter 1 timmes tid. Ytterligare en timme senare så hade smärtan börjat lugna sig, jag gissar på att det var magen själv som bestämde sig för att lugna ner sig(precis som de andra gångerna) men det kan även vara tabletten som hjälpte. Jag fick en tablett med mig hem för att ta under natten om det behövdes men det gjorde det inte.
Första gången detta inträffade(för 4 månader sen) hoppades jag på att det var tillfälligt virus men så verkar det tyvärr inte vara :(.
Jag har läst mer på nätet och har jag otur så är det falsk tarmvred jag har. Detta är också en kronisk sjukdom och det finns så gott som ingen hjälp att få. De som har det får extrema smärtor som om de hade tarmvred och inte ens morfin hjälper. Man uppskattar att det är 1000 st i Sverige som har det men endast 200 som fått diagnosen. Det är bara vissa sjukhus som kan fasställa denna diagonos.
Akuten ansåg att en person i min ålder(33) borde inte gå med sådana besvär så de skickade en remiss till gastro(där jag redan går). Nästa steg trodde de var att gå in med kamera för att se om det finns en inflammation på platsen där jag har så ont. Jag ringde till gastro idag men där finns självklart ingen nu under semester tider som kan ta emot mig. Annars hade det bästa varit att få komma till en specialist just nu när det är som värst.
En del av smärtan sitter i fortfarande och den känns extra jobbig när jag rör mig så det blir stillasittande nu (kul semester :( ). På kvällen blir det alltid värre och känns även när man sitter stilla men som tur är inte lv 9.
Jag trodde inte min IBS kunde bli värre men tydligen hade jag väldigt fel :(
Det låter ju otroligt jobbigt och jag hoppas verkligen att du snart kan få någon hjälp mot dina besvär. Usch och fy, säger jag, så där ska man inte behöva ha det. Gick det inte att få remissen till en annan klinik? Du kan åtminstone få byta läkare, tycker jag.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//