Förstår att det är jättejobbigt för dig att  det aldrig blir bra. Jag har ju haft tur och blir bättre med Asacol och Pred-clysma när jag får skov. Innan jag fick mitt skov under vårvintern i år så hade jag inte haft ett skov på 2½ år. Jag slutade då i höstas med medicinen i tron att jag hade UC, vilket var min diagnos från början. Som ett brev på posten så blev jag sjuk igen och det var bara blod som rann ur mig till slut. DE ville lägga in mig men eftersom jag har två katter hemma och jag inte kunde få kattvakt direkt så vägrade jag. Åkte hem efter att ha blivit uppvätskad och ökade min dos Asacol och påbörjade min 30 dagarskur  av Clysman. Efter ett tag började jag få smärtsamma kramper i armar och ben vilket inte hänt tidigare men jag läste i FASS och såg att det var en av biverkningarna man kan få av Asacol. Då minskade jag dosen till den normala och kramperna avtog. Nu har jag inte haft något skov sen dess men eftersom jag har IBS  och hiatusbråck också så är det ju annat som bråkar med mig då och då. JAg kan väl säga att jag har en lindrigare Crohns  som inte har drabbat tunntarmen av vad vi kunnat se. Jag har slutat att äta pasta och inte så mycket ris. Äter Paleokost som de kallar LCHF utan fett. Jag har fettlever vilket är vanligt vid Crohns och blir jättedålig om jag får i mig för mycket av det.

Har en kollega som har ungefär som jag men däremot har hennes mamma precis opererats och fått stomi då hon har haft det väldigt besvärligt och varit supersjuk.

Jag hoppas du får fler svar av folk med Crohns för alla drabbas vi ju så olika.

Tack så mycket för att du tog dig tiden att berätta din historia. Jag har så mycket att lära av andra med längre sjukdomstid än vad jag har haft. tack!

Min läkare påstår att jag har prövat alla mediciner/behandlingar som finns att tillgå, men jag har inte hört talas om Asacol och Pred-clysma som du har fått hjälp av. Kan du berätta mer om vad det är för någonting?

Jag har också fått höra att det är lönlöst för mig att försöka påverka tarmen med att lägga om min kost. vilket jag ifrågasätter lite grann, någonting måste man väl kunna göra? Det finns ju andra förutom dig som fått hjälp på det viset. Nu har du ju då visserligen fettlever, så det förändrar ju situationen… Fettlever, hur kom din läkare fram till att du hade det?

Jag väntar också på en eventuell operation just nu. Jag ska få träffa en kirurg och diskutera möjligheten så jag vet inte mycket om det för tillfället. Men stomi det vill jag verkligen inte ha, jag har hela mitt liv framför mig och situationen är nog så jobbig som den är.

Någon som har erfarenhet av en tarmoperation?

Asacol används ganska framgångsrikt vid UC som de ju trodde att jag hade från början. Den verksamma beståndsdelen är Mezalasin och den innehåller alltså ingen sulfasalazin som Salazopyrin gör vilken ofta ger väldiga biverkningar. Den har även använts på Crohnspatienter och som jag förstått så funkar den för en del. Jag har knappt haft några biverkningar på alla år av den men nu sist då när jag ökade dosen.

Pred-clysman är helt underbart att ta. Det är som ett lavemang men man håller kvar det över natten och tarmen absorberar upp det så man får ingen diarré . Det verkar ju lokalt och du sväller inte upp. Man får en kur på 30 dagar. Jag kan riktigt känna vilken vila min tarm får och hur läkande det är. Dessutom brukar jag spara några dagar och ta till vid behov. Innan jag fick det provade jag nåt skum, minns inte vad det hette, men jag fick enorma kramper av det.

 Efter ultraljudsundersökning av gallan då jag klagat på att något inte kändes bra och på att min avföring var så ljus, konstaterades det att jag hade fettlever. Har väldigt svårt att tåla alkohol, känns som att hela jag och min buk sväller upp.  Så man behöver inte vara fet eller ha alkoholproblem för att få det. Inte helt ovanligt för oss med Crohns tydligen. 

Jag är helt hundra på att man kan lägga om sin kost för jag märker ju skillnad på vad jag äter och inte. Sen hoppas jag att du inte röker för jag är helt övertygad om att rökning har en stor del i att jag har min sjukdom. En stor del av de som har Crohns har ju varit eller är rökare.

För att hjälpa min lever har jag tänkt uppsöka en homeopat för det finns något naturmedel som tar hand om lite saker som levern inte orkar med. Värt ett försök tycker jag.

Jag har ju bara, som jag skrev sår på tjocktarmen och då är det ju lättare att få fason på tarmen med Clysman. Hur är det för dig? Är även din tunntarm drabbad?

Sista delen av min tunntarm är drabbad, dvs den delen där man tar upp näring. Vilket jag inte alls gör bra just nu.. jag är trött och seg hela dagen. Det är också den delen som min läkare vill att jag opererar bort.

Jag är inte och har aldrig varit rökare. Jag dricker också mycket sparsamt, det kan bli något glas vin eller cider till maten väldigt sällan. Så jag har ingen större koll på hur alkohol påverkar min mage men min avföring är precis som din mycket ljus… Fast den kan ju vara regnbågens alla färger ibland.. Tänk om jag har fettlever?

Jag har försökt prata med min läkare om min kost, utan att få någon information eftersom att hon inte tror på det.. Men med tanke på att jag har en förträngning också så måste jag ju kunna göra något. Viss mat är ju mer svårsmält än annan..

Be att få prata med en dietist som är kopplad till mag-och tarmkliniken. Läkare är ju inga allvetare eller gudar på något sätt och ibland får man hjälpa dem lite på traven. 😉 Min läkare t.ex hade aldrig hört talas om att man kunde få kramper av Asacol men den läkare som gjorde min senaste koloskopi visste om det. Dessutom står det i FASS men han är bra för övrigt.

 Tyvärr är den här sidan inte så välbesökt som man skulle önska, så ibland kan det ta lite tid att få svar på vissa frågor. 

Om jag var du skulle jag nog ta bort den sjuka delen av tunntarmen. Du har ju några meter kvar av den sen och den sjuka biten kanske är en stor orsak till att du aldrig blir riktigt bra. Sen kan man alltid äta bra mat ändå. Var sitter din förträngning?

Hur vet man om man har Chrons? Vad är symtomen?

Man kan inte genom att jämföra symptom ställa en rak diagnos på Crohns utan det ser man i så fall i en koloskopi och undersökning med ett piller som man sväljer med en liten kamera i. Jag bifogar i en länk från Mag-och tarmförbundet en mer fullständig beskrivning än den vi har här på vår sida. Samt en annan länk där de också tar upp lite andra vanliga symptom.

http://magotarm.se/diagnoser-tillstand/diagnos-behandling/crohns-sjukdom/

http://crohns-sjukdom.se/crohns-sjukdom-symtom.html#.UmkT33C-068

Förträngningen sitter också i sista delen av tunntarmen. Så det är ju åtminstone en sak som är bra, att allting är inbakat på samma ställe.

Men jag känner mig så skeptisk till tarmoperationer över lag, jag är ju ingen specialist men det verkar vara svårt att helt få bort problemen. Även om jag opererar bort denna delen där tarmen är sjuk, kommer jag ju ändå att ha chrons.. Det lär väl bara sätta sig någon annanstans i tarmen när det är dags för nya skov? Ska man operera bort den delen då också?

Och utöver så går ju inte min IBS någonstans heller, den kommer finnas kvar även efter operationen och envisas med att irritera min tarm.

Jag är en "Allt eller inget människa", så något mitt emellan finns inte för mig. antingen är jag Bra, eller Dålig. Så om jag alltid kommer vara dålig varför ska jag då göra en eländig operation? :/

För att du kan bli bättre 🙂. Om jag förstått saken rätt så ställer Crohns till mer problem när det sitter i tunntarmen. Rätta mig om jag har fel. Jag förstår ändå din tvekan, det är aldrig roligt att behöva göra ett ingrepp . IBS brukar ju stanna kvar som en trogen vän och jag antar att du gör vad du kan för att hålla den någorlunda.

Vi får hoppas att de snart kommer fram till att försöken de gjort med inplantering av maskar i tarmen är superduper och kan göras på alla som vill.

Ja jag hoppas verkligen att det kommer komma nya metoder för tarmbesvär snart. Tänk vad många människor som skulle kunna få hjälp.

absolut!

Jag har Crohns sen 5år tillbaka, fick dom första symtomen när jag gick i skolan.

Och det var en jobbig period och inte veta vad det var för fel på min kropp.

Men min Crohns sitter i hela tjocktarmen och en bit av tunntarmen upptäckte dom förra hösten. Så jag har ofta ont och dålig aptit för dom har inte hittat någon medicin som funkar än på mig.

Har testat dom mesta mediciner nu känner det som, fick testa någon starkare medicin som man får direkt in i kroppen den var man allergisk imot så man regerade på den.

Men jag försöker leva mitt liv så gott det går :) Har alltid sagt att min crohns ska inte få stoppa mig. Visst sen har man visa dagar när jag har för ont och bor på toan, men försöker alltid vara positiv även om det i bland är jobbigt.

Gjorde en tatuering för ett år sen med en text om crohns och jag tatuerade in den på den sidan av magen som jag alltid har ont på som en påminnelse till mig själv att alltid försöka vara stark :)

Tack för att du delade med dig av din historia. Jag känner igen min egen sjukdom i din. Jag har också testat (enligt min läkare) alla mediciner som finns mot chrons och ingen har fungerat på mig. Jag har också fått allergi av en rad olika mediciner. Nu väntar jag på operation så att jag kan få tillbaka mitt liv.

Jag har haft det sen -05
Opererades -06 om jag inte minns helt fel, men det efter att ha varit inlagd på sjukan konstant i flera månader. Min Crohns sitter i både tunntarmen och tjocktarmen men är mest aktiv idag där de sydde ihop tarmen.

Operation hade kunnat undvikas om vårdcentralen lyssnat på mig. De sa jag inbillade mig, överdrev, ungdomar slarvar ju med maten, de var magsår, sura uppstötningar ja allt sånt varje gång jag ringde. 
Första gången skulle ja ringa tillbaka om en vecka, andra gången om en månad, tredje gången vänta några veckor och fjärde gången jag ringde skulle jag vänta tre månader. 
(då hade jag ändå haft ont över ett halvår, jag är inte den som ringer VC för småsaker) 
Sista gången hann det gå 1 månad om jag inte minns fel, sen åkte jag in akut då jag vid middagen föll ihop dubbelvikt och bara skrek av smärta. 
Då hade jag gått ner från 56kg till 47kg under denna tid. Åkte in och efter ett dussin röntkenbildsförsök (allt visade bara en vit massa på alla bilder på hela magen) så lades jag in med CVK och fick inte äta nåt så tarmen skulle vila under tiden de pumpade mig med mediciner. 
De vart inte bättre och jag fick opereras nåt jag nästan tjatade mig till. 

Läkaren som var specialist hade arbetat med detta ett bra tag, gjort många liknande operationer så jag kände mig trygg. 
När jag vaknade gjorde det såklart sjukt ont, nåt vansinnigt men samtidigt var det en annan slags smärta än innan. Och känslan när kroppen läkte var sååå underbart. Då hade jag levt med konstant magont i nästan ett år. 
Läkaren berättade sen på efterbesöket att citerar "var det jävligaste jag sett" Det var fistlar, inflammerat nåt kopiöst och tarmen var bara nån mm passering i. En enda stor massa så inte konstigt de inte fick en bild då allt var ihopväxt i princip. De fick ta bort väldigt mycket av min tarm, av tjocktarmen 1/3 och tunntarmen en bra bit där med. 

Idag mår jag perfekt, inga mediciner, inga mer besök (gick på sista kontrollen för nån månad sen) Jag vet vad jag ska undvika i matväg genom erfarenhet, att lyssna på kroppen är jätteviktigt. 
Men självklart slarvar jag och tar sånt ändå ibland, som min läkare sa så ska man aldrig sluta leva bara för att man är "sjuk" 
Slarvar jag får jag ont, toan blir ens bästa vän för nån dag eller max tre men jag känner de är värt det också. Att ta den där extra glassen, en extra stor tårtbit, eller svulla en riktigt fettdrypande hamburgare, mest av allt knapra på ett riktigt riktigt surt grönt äpple som jag älskar. 

Men med sunt förnuft i matväg, motion varje dag som håller tarmen igång, hälsosamt tankesätt så lever jag som "frisk" 

Det jag finner är viktigt att lyssna på kroppen, den vet bättre än alla läkare, experter, googlesökningar, vänner etc. Den enda som kan säga hur vart och när du är sjuk är din egen kropp. Samtidigt är den enda som kan säga vad som funkar din egen kropp. 
Crohns är väldigt individuell, det som funkar på mig kanske inte funkar på dig så viktigt att testa sig fram men man kommer otroligt långt genom rätt mat och motion. Jag pratar med flera som måste äta mediciner även om de blir sjuka av själva medicinen så blir de ännu sjukare om de inte tar den. 
Ta vara på de bra, undvik de dåliga 

Då jag opererades, den tiden (haha låter som hundra år sen) så sa de att opereras man får man räkna med att op igen om ca 10 år. Nu har vetenskapen kommit väldigt långt och man lär sig ju även att äta rätt antigen själv eller med hjälp av dietist (man kan fråga om en på sjukan) så de stämmer tack och lov inte längre. Däremot är ju risken för op igen ändå högre om man gjort det en gång innan men de har ju mer med att för op krävs de väldigt mycket och där inget annat funkar längre.