Mag- & Tarmsjukdomar iFokus

Mag- & Tarmsjukdomar

Etikett: allmänt-mage-tarm
Läst 6757 ggr
Liljeros97
1

Hjälp!

Hjälp, svår tarmsjukdom? Jag är en kvinna född 1997 alltså 16år gammal, och har nu gått med min mage i ett och ett halvt år. Som sagt började allt för ett och ett halvt år sedan, och problematiken har blivit allt värre och värre. Det hela började med att jag inte hade någon avföring och en outhärdlig smärta. Allt eftersom började jag med laxermedel som inte hade någon effekt. När jag sedan fick ordinerat och träffat läkare började jag med klysma. Klysma fungerade då inte heller utan gav bara ännu mer smärta, och en massa skrik och gråt. Undersökningar är gjorda och allt visar på att funktionen i min tjocktarm inte fungerar. Så nu mera använder jag en sond som jag själv för in i näsan, ner till magsäcken (på grund av att sjukvården inte anser att dom kan hjälpa mig med det.) Det har nu gått mer än ett år och jag sitter fortfarande och (sondar) mig själv två gånger i veckan med fyra liter Laxabon, för att kunna ha avföring. Och har nu sammanlagt gått ner 25-30kilo (ofrivilligt). Jag är nu på mitt fjärde sjukhus och söker för samma problematik utan framgång. Så vitt jag vet visar jag symtom på intestinal pseudo obstruktion, som även min moster har och även är opererad för. Tyvärr anser min läkare att jag har svår förstoppnings IBS, och tycker jag ska acceptera och leva med denna sjukdom. Jag har kommit till den punkten i mitt unga liv där jag rent ut sagt ber om en operation eller så stomi, för att slippa denna problematik jag går i genom nu med slang och viktnedgång. Rädslan av att känna att man sakta tynar bort, samtidigt som nonchalans är den ända respons jag får av sjukvården. Jag ber verkligen om hjälp och tips om vad det kan vara, och vad man kan göra åt det. Vädjar om största möjliga hjälp, och om någon känner igen min situation snälla hör av er. sliljeros@gmail.com

elin1
1
#1

Hej

Det är väl stor chans att du har samma sak som din moster om symtomen är lika. Men om det nu skulle vara svår förstoppnings IBS så finns det ju medicin mot det som kanske skulle kunna funka, har du blivit erbjuden någon sorts hjälp eller säger dom att du bara ska leva med det? Jag är trög i magen men inte i närheten av hur du är o mig vill dom ju hjälpa. Om dom fortsätter att inte hjälpa dig så tycker jag att du borde vända dig till patientnämden för någon slags hjälp ska man ju få.

Hoppas detta ska bli bättre för dig! Kram

Liljeros97
0
#2

Läkaren har skrivit ut mediciner som constella m.m utan framgång. Har även talats vid med patientnämden utan framgång, så det ända som hindrar mig är denna situation jag befinner mig i nu. Men ja enligt min läkare så ska jag acceptera och försöka leva med dessa problem, och min sjukdom. Tack så mycket, kram.

[Glitterregn]
0
#3

Usch vad jobbigt, tyvärr kan jag inte hjälpa dig. Krya på dig och lycka till!

grandma
3
#4

Liljeros97, 

jag skulle vilja börja med att fråga dig vad du använt för metoder innan du började ta laxabon 2 ggr i veckan? Vad äter du för mat? Och hur mycket väger du nu efter att ha gått ner så mycket som du skriver? Svårt att hjälpa innan man har en bättre bakgrund. Är du verkligen bara 16 år? I så fall undrar jag var dina föräldrar är någonstans i det hela. Hjälper de inte till att pressa på sjukvården? 

Vore bra om du berättade lite mer för annars är det risk att du får svar på sånt som du redan testat. Väntar på att höra av dig. 🙂

   "   Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "

                           // Nalle Puh// 

Aniara14
1
#5

Alla som haft förstoppning nån gång vet ju hur jobbigt det är, så att ha det hela tiden som du har, kan ju inte vara lätt.

Mag- och Tarmförbundet har en sida med lite information om intestinal pseudoobstruktion, och det som står där verkar ju stämma ganska väl in på dom symptomen som du beskriver att du har.

Hur funkar livet för din moster, har hon det likadant som du med att behöva använda Laxabon för att kunna gå på toa? Vilken operation är det hon genomgått, och har hon lyckats hitta en bra läkare att gå till?

Jag önskar att du kunde hitta en bättre läkare att få hjälp av, en som visar empati och vänlighet istället, och inte bara lägger mera sten på bördan genom att vara nonchalant och okunnig. Om jag har förstått saken rätt så är ju denna sjukdomen nånting helt annat och betydligt allvarligare än IBS.

An ounce of prevention is worth a pound of cure

Anonym
1
#6

#0 Jag äter just nu en medicin som heter forlax/omnilax, har du provat denna? Den funkar super på mig när inget annat fungerade och är gjord för tarmar som inte jobbar optimalt. Varför tror läkaren att du har IBS när testerna visar att din tjocktarm inte fungerar som den ska?

Liljeros97
1
#7

Innan jag började använda Laxabon, använde jag allt från laxoberaldroppar till tabletter av alla sorter. Det är därför jag nu sitter med Laxabonet, eftersom alla laxerande mediciner är prövade. Tyvärr jag jag inte räkna upp alla laxermedel och metoder på rak arm eftersom det är för många, men eftersom jag sitter och sondar mig kan du ju anta att det mesta är testat.  

Jag försöker äta lättsmällt mat som potatismos bland annat m.m. 

Utan mina föräldrar hade jag nog inte överlevt i dagens läge, på grund av den press som läggs på mig och hela min familj. Vi ringer jämt och ständigt till sjukvården, men kommer dessvärre ingen vart med det hela. Ända anledningen att jag skriver detta själv är på grund av att jag anser att det är och kan vara ganska svårt att sätta sig in i min situation. Mina föräldrar kämpar med detta dagligen precis som jag genom att sätta press på sjukvården, men som jag ser det har sjukvården inget fungerande system i dagsläget. Samt att allt handlar om tur och att detta liknar mer en lottodragning om vem som ska få hjälp och inte. 

Men som sagt mina föräldrar är inte problemet i detta och kan inte göra mer än vad dom redan gör! 

Min moster har genomgått en operation som heter Kolektomi med ileorektal anastomos. Där man då avlägsnar tjocktarmen och fäster tunntarmen direkt till ändtarmen. Denna lösning och operation gav henne ett fungerande normalt liv utan andra metoder, och därmed använder INTE laxabon. Hon har enbart kontakt med sin läkare angående smärtstillande, men eftersom livet fungerar bra för henne NU så behöver hon inte samma kontakt med sin läkare mer än via telefon. 

Nej jag har inte testat forlax/omnilax men det är verkligen något jag ska framföra till min läkare (om jag får kontakt med honom) att skriva ut till mig! Tack så mycket för tipset! 

Och ja, jag är bara 16 år gammal (fyller snart 17).

grandma
0
#8

Ja man kan inte säga annat än att du måste ha det fruktansvärt kämpigt och det låter ju bra att du har stöttande föräldrar. Inte alla som har det vilket jag blivit varse på den här sidan.

 Det lär ju bara finnas ett fåtal specialister på det området och du verkar inte ha träffat en av dem, dessvärre. Du vet väl att man har rätt att byta läkare? Går du på en gastromottagning, förresten?

 Jag tror att du själv vet mer än vi här inne om din sjukdom men jag vet många, framför allt yngre, som fått hjälp av Ajurvedamedicin för svåra förstoppningar men din mage är ju lite speciell om det är så illa att du måste ta laxabon för att tömma dig. Jag antar att du provat mycket fibrer eftersom du skriver att du testat allt?

Jag kan bara hoppas på att du får den hjälp du behöver så att du får en möjlighet att njuta lite av livet. 

🙂

   "   Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "

                           // Nalle Puh// 

Liljeros97
0
#9

Jo det går ju, men samtidigt har jag redan träffat mer än 12 läkare ungefär och ingen vet vad man ska göra åt saken. 

Jag går nu på en mottagning på Sahlgrenska vuxen avdelningen mag-tarmlabb. Ja tyvärr så har jag redan testat fibrer utan framgång där också, men är tacksam för alla svar jag kan få.

grandma
0
#10

På Karolinska Sjukhuset i Stockholm  finns en läkare som är specialist på gastrointestinala motilitetsrubbningar där sin sjukdom ingår. Han heter Greger Lindberg och de har ett europeiskt samarbete för att ta hand om och utreda de svårast sjuka. Be dina föräldrar kontakta KS eller honom. Ge inte upp. Det finns läkare som verkligen jobbar med just din sjukdom.

   "   Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "

                           // Nalle Puh// 

Aniara14
0
#11

Gör det nån skillnad om du dricker mycket vätska, eller bara lite? Jag menar alltså typ vanligt vatten. Det brukar ju alltid rekommenderas vid förstoppningsbesvär att dricka åtminstone 1-2 liter extra vatten per dag, utöver det som man dricker till måltiderna.

Och likaså om du försöker röra på dig så mycket som möjligt istället för att mest sitta och ligga stilla, blir det nåt bättre av det? Också detta med mera motion och aktivitet är ju något som brukar rekommenderas vid trög mage.

Fast jag skulle tro att dom två ovannämnda råden nog mest är riktade till folk som är förstoppade på grund av "självförvållade" orsaker, såsom fiberfattig kost och stillasittande livsstil osv, och inte på grund av bakomliggande allvarlig tarmsjukdom som du har.

Hoppas att du har överseende med om jag/vi kommer med lite "fåniga" och okunniga frågor och förslag, men det beror isåfall bara på att det är svårt att förstå hur det är att ha en sån sjukdom som din, som jag/vi inte har någon egen erfarenhet av.

An ounce of prevention is worth a pound of cure