Intestinal pseudo obstruction.
Min man 77 år har i många år haft problem. De senaste 10 åren har han gått ner mycket i vikt trots. att han ätit bra. Väger 47 och är 180. Har ständiga smärtor och är nu så svag att han knappt orkar gå med rullatorn.
Precis som många av er har han haft svårt att få hjälp. Prover är ju normala! Nu efter många turer har läkare och vi själva landat i att han har intestinal pseudo obstruction, alltså falskt tarmvred. Ca 1000 personer i Sverige har det men bara 200 har fått diagnos. Då måste man in på ett större sjukhus typ Huddinge, Karolinska, Sahlgrenska. m.fl. för att mäta trycket i tarmen. Sjukdomen beror inte på stress, psyket eller kosten. Det är musklerna och/eller nerverna i tarmarna som blir sämre och sämre och peristaltiken fungerar sämre. Det leder till kräkning, förstoppning, smärtor och sämre livskvalitet. Det kan vara ärftligt och det kan finnas liknande sjukdomar i släkten, t.ex. ulcerös colit.
Han får nu en medicin på licens som han tar varje dag för att få gå på toaletten och då har kräkningarna nästan upphört, men jag ser en make som snart inte orkar mer…
Jag förstår att den största dödsorsaken är självmord eller komplikationer som sepsis av intravenös näringstillförsel. Det senare hade han i maj, med sjukhusvård som följd. Nu har han ingen extra näringstillförsel utan äter bara vanlig mat och det börjar bli svårt för honom. Marie Iwarzon skrev en avhandling om denna diagnos 2010 annars finns det inte så mycket forskning kring sjukdomen, därför kan patienten mötas av bristande förståelse både bland läkare och bland närstående.
Malrotation var diagnosen efter magnetröntgen 2018 och IBS-C har varit arbetsnamnet hittills, men det förklarar inte riktigt ofrivilliga viktnedgången. Det gör däremot Intestinal pseudo obstruction.