Morbus Hirschsprung
Är mamma till en 12-årig son som föddes med Hirschsprung eller megacolon congenitum. Han opererades som treåring. I nedre delen av tjocktarmen och ändtarmen saknas de celler som styr tarmtömningsreflexen. Det innebär att nedersta delen av tjocktarmen fylls med innehåll och blir förstorad eftersom ändtarmen inte kan "mata fram" innehållet.
Detta är en medfödd sjukdom som oftast upptäcks i barnets första levnadsvecka och alltid leder till operation. Få barn får stomi. De flesta har efter operationen inga stora problem genom livet. De problem som är vanligast är förstoppning eller bakterieöverväxt i tarmen som leder till mycket gasbildning och lös avföring.
Det senare är de problem min son har men vi har konstaterat att de är knutna till vad han äter och hur mycket. Han älskar chips men tarmen "ballar ur" och han är kass i en vecka efteråt. I våras opererades hans halsmandlar bort och pga att han inte kunde äta så mycket blev han jättebra i magen - inga gaser och fast avföring.
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Medarbetare på kvinna.ifokus.se
"Cogito, ergo sum!"..........."Jag tänker, alltså finns jag!"
Jag känner så väl igen problemen med Morbus Hirschsprung. Min son opererades för 39 år sedan. Han har alltid haft problem med sin tjocktarm. Han har opererats två gånger till sedan dess och man har prövat ballongutvidgning av tarmen som emellertid inte har hjälpt.
Nu har molvärken i magen ökat och samma problem som före senaste operationen har kommit tillbaka. Efter tarmröntgen på ett universitetssjukhussäger läkaren att
tarmen transporterar och att han förmodligen spänner slutmuskeln. Han har skrivit ut Tryptisol (en depressionsmedicin) och ordinerat sjukgymnastik, som kan träna honom att inte spänna slutmuskeln. Jag ställer mig tveksam till att detta skulle vara den hjälp han behöver.
Finns det överhuvudtaget någon forskning och uppföljning på denna sjukdom?
Ett stort problem som uppkommer i samband med Hirschsprung är att just slutmuskeln blir så stark att man har svårt att slappna av - man blir superkontinent (motsatsen till inkontinent då slutmuskeln är försvagad alltså).
Vad gäller uppföljning av sjukdomen vet jag inte mycket mer om än att det nog ligger i patientens intresse att hålla kontakt med opererande instans, i vårt fall Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg. "Vår" läkare är specialist på just Hirschsprung och har lång erfarenhet. Vi var där för snart två år sedan och inget nytt besök är inplanerat.
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Medarbetare på kvinna.ifokus.se
"Cogito, ergo sum!"..........."Jag tänker, alltså finns jag!"