Mag- & Tarmsjukdomar iFokus

Mag- & Tarmsjukdomar

Etikettstomi
Läst 16377 ggr
JolinaB
6

Loop-ileostomi

Hej!

Jag som Medarbetare på denna sida skulle vilja berätta lite om mina egna erfarenheter av att vara stomiopererad.

Jag har i grunden Crohn´s sjukdom. Har skrivit ett inlägg om min sjukdomshistoria under kategorin Morbus Crohn. Kika gärna in där om ni vill få hela min sukdomshistoria.

I februari 2009 hade jag behandlats med kortison konstant i 1½ år samt att jag hade provat alla de preparat som finns att tillgå för att behandla crohn´s utan att få ett bra resultat. Jag var fortfarande mycket dålig vilket resulterade i att jag låg inlagd på sjukhus i nästan 5 veckor med näringsdropp och tarmvila. Under denna tiden tog man beslutet att operera en så kallad tillfällig loop-ileostomi för att försöka avlasta min inflammerade tjocktarm.

Operationen gick bra och de första 4 veckorna mådde jag jättebra. Det var längesedan jag kunde äta vad som helst och inte få ont i magen eller må dåligt på annat vis.

Att operera en tillfällig loop-ileostomi innebär att man låter tjocktarmen vara kvar i buken. Man plockar alltså inte bort någon del av tarmen utan man drar enbart ut tunntarmen genom bukväggen och skapar en öppning genom att sätta ett litet snitt på tunntarmsslyngan. Man syr fast "stumpen" och det är detta som kommer att vara själva stomin. Så att ha en loop-ileostomi innebär alltså att man har två öppningar på själva stomin. En öppning som löper uppåt mot tunntarmen och munnen och en öppning som löper neråt mot tjocktarm och äntarm. Det är enbart den översta öppningen som används så att säga. Det är härifrån avföringen kommer ut i påsen. 

Tyvärr blev denna lösningen inte riktigt så bra i mitt fall som man hade hoppats på. Men i stora drag så är jag väldigt nöjd med stomin. Jag ser den inte alls som ett hinder i vardagen. Snarare tvärt om. Nu kan jag leva normalt (bortsett från den pågående inflammationen i tjocktarmen), jag kan vara aktiv igen och göra sånt som alla andra ungdomar gör. Jag kan äta i stort sätt vad jag vill och har inte haft det typiska magontet sedan operationen. Jag är väldigt nöjd och hoppas nu bara på att läkarna ska kunna operera bort min inflammerade tjocktarm så jag kan få njuta fullt ut av att vara fri från min sjukdom. Visserligen är Crohn´s en kronisk sjukdom och jag är väl medveten om att den kan drabba tunntarmen också. Men det får vi hoppas att den inte gör.

Fråga mig gärna om det är något du undrar över. Jag är väldigt öppen om min sjukdom och om att jag är stomiopererad. Jag vill gärna kunna hjälpa andra i samma situation.

Har du själv stomi eller är du bara nyfiken, det spelar ingen roll! ;) Fråga om du undrar något!

Mvh Jolina, medarbetare

[dcpower]
1
#1

är det inte otäckt å ha stomi, jag skulle gråta ögonen ur mig om jag va tvungen å ha det men samtidigt e det väll bra för då kan man ju leva fullt ut å njuta å UTAN å behöva tänka på en toalett hela tiden men om jag själv skulle behöva göra det skulle det både va väldigt bra å väldigt dåligt för jag skulle bli väldigt äcklad av att se öppningen precis sådär vid magen men om jag va tvungen skulle jag nog göra det. Usch va hemskt å va inflammerad í hela tjocktarmen måste varit enormt jobbigt för dig innan du hade stomin med magontet å det (säkert)eviga springandet på toan

JolinaB
0
#2

Hejsan,

Nä jag tycker inte det är otäckt att ha stomi. Man lär sig att leva med det, menar det är ju en naturlig del av mig numera. Det är såhär jag ser ut och jag kan inte gå runt och tycka att jag är äcklig.

Dessutom när man levt så länge med en sjukdom och haft långvariga inflammationer och varit sjuk under en längre tid så var det för mig nästan en befrielse. jag fick faktiskt mitt liv tillbaka (trots att jag idagsläget inte är helt bra ännu) Men en stomi är så mycket mer än en bit tarm som de lagt ut på magen. Det är frihet.

Sedan så ser du ju inte "öppningen" alltså stomin hela tiden. Enda gången du kommer i kontakt med den så att säga är vid bandagebyte. Och detta lär man sig snabbt att göra. Första gången jag skulle göra det själv hemma fick jag sätta mig ner och pausa emellan för jag var livrädd för stomin. Men nu går det på 5 minuter och det är inget konstigt.

Har du själv någon mag- tarmsjukdom?

Mvh Jolina

[dcpower]
0
#3

ja, dom har sagt att jag har IBS men jag har börjat tvivla på det nu för jag har fåtyt förvärrade symptom. Först när jag hade den här typen av problem reagerade jag ENDAST på mjölk jag kunde inte ens dricka ett halvt glas mjölk utan att bli dålig i magen så då gick vi till bdoktorn då visade proverna att jag inte hade laktosintolerans TROTS att jag har haft jätteproblem med just mjölken men det e inte här dom värsta symptomen kmr utan ca 6-8 månader fick jag ytterligare problem t,e.x RIKTIGT ont i en led i käken först blev jag livrädd å undra va det va för nått efter det märkte jag att jag fick mörk avföring ibland kunde jag äta lakrits då beriodde det på det förstås men sen tog jag bort lakritsen å då ibland kunde jag ändå få mörk avföring utan anledning plus att en gång fick jag RIKTIGA magknip strax innan käken å leden satte igång detta har gjort mig MKT orolig men att prata med sjuksköterskan e som att prata med en vägg hon säger att det inte e farligt kan tillägga oxå att jag INTE gjorde coloskopi elr gastroskopi inte rektoskopi för den delen heller. Nu har magen vart lugn ett tag i några månader med "små utbrott" med lös mage o.s.v det verkar dessutom som tunntarmen har svårt å bryta ner fett som oxå gör mig oroliog fast jag  inte ens äter fet mat speciellt ofta. Nu funderar jag å gå till vårdcentralen så dom får utreda mig å så tänker jag låta dom göra en coloskopi  det blev lite mkt nu men det blir så när det e mkt å skriva kram /dcpower

A-licia
0
#4

Hej Jolina!

Jag har haft Chrons sedan 97 och har haft en komplicerad sjukdomsbild med abcesser, fistlar och nästan konstant inflammation… Jag äter Imurel och tar humira och äter även full dos alvedon och tradolan varje dag pga värken och ingen medecin tycks hjälpa. Nu vill läkarna operera en stomi när alternativen på läkemedels sidan tagit slut. Det har varit min största skräck sedan jag insjuknade och har satt mej emot opn. Jag vill värkligen inte!! Det känns som mitt liv tar slut den dagen stomin kommer på!? Det snurrar en massa frågor i huvudet och jag vet inte ens vart jag ska börja? Ta bara det med sex o samlevnad… Känns som man kommer få leva ensam resten av livet för vem vill vara med en person med stomi? Och hur ska man våga låta någon så nära inpå när man själv inte är tillfreds med stomin? Jag sätter hoppet till att det om några år framöver har dykt upp någon ny medecin som funkar… Men läkaren säger att jag inte har någon vidare livskvalitet nu och inte kan tänka så!! Men jag har lärt mej att leva såhär och tackvare underbara vänner och familj är mitt liv ganska innehållsrikt och jag kan göra både det ena och andra om jag har folk med mej som "förstår". Visst skulle jag kunna ha det lite bättre men när stomin väl är där finns sen ingen återvändo!! Eller? Tänk om jag står där med stomin en dag och det har kommit värsta super medecinen? Tror aldrig jag skulle förlåta mej sj för det!! Är jag ute och cyklar i mitt tanke sett eller har du nått förslag jag skulle kunna diskutera med min läkare?? Jag har allt oftare kännt mej nere pga just stomin och den har inte ens opererats dit än. Hur blir det då när den väl är där?? Vela bara ventilera lite och kanske få lite tips… Jag är helt vilse i det här och har ingen i min närhet som har nån erfarenhet i fallet… Hoppas din dag blir bra och att magen håller formen!! ;) Hej så länge!! Mvh Angelica

Fejhn
0
#5

hej JolinaB .

jag har haft svårbehandlat ulcerös kolit sen jag var 15år, gillar verkligen inte tanken på stomi men är otroligt jobbigt att behöva ha koll på var toaletten är hela tiden.

skulle du vilja berätta hur det är med stomi? hur funkar allt? med badning och sambo och allting?är det okänsligt att fråga efter bilder?

känner lite samma som angelica här ovanför.. när stomin är där är livet slut typ. nä, men det känns lite så.

tacksam för svar! Zara.

jag gjorde upp en eld för dig, nu brinner hela skogen.

JohanEdgren
0
#6

Angelica och Zara, jag heter johan och jag har en hel del erfarenheter av det ni skriver om.  nu är det ju ett tag sedan ni srev era inlägg men om ni vill prata å fråga om nått så kan ni göra det via msn om ni vill. iced_earth17@hotmail.com.

Qamilla
1

Inbäddat innehåll kan använda tredjepartscookies och spårningsskript.

#7

Jag har botat min egen UC med hjälp av en massa kosttillskott och mot alla läkares och sköterskors inrådan. När jag var på koll sist så konstaterade dom att alla prover var bra. Trots att dom gången innan sa att jag måste börja med Remicade eftersom min svåra UC ALDRIG skulle bli bra med bara Pentasa.

Hör av er om Ni vill ha min lista på de kosttillskott jag åt för att bli bra. Tog bara två månader att vända den från att ha varit en 4 och med en massa sår som höll på att värka hål i tarmen.