Hej,

Jag har Hirshsprung och tyvärr även min son. Jag är man och idag 54 år. Min Hirschsprung upptacktes sent efter flera operationer i buken i slutet av 50-talet, början av 60-talet. Slutresultatet för mig (föutom en ärrad mage) är ingen tjokcktarm alls och ca 2 dm av tunntarmen borta. Tunntarm ansluten till ändtarm (enligt Duhamel) och i snitt 8 "sittande" toabesök per dygn med mycket lös avföring. Fotvandring i Sarek eller camping ute i skogen är inget för mig utan jag är tämligen beroende av toaletter. Annars inget problem, äter vadsomhelst och har formodligen inga problem med upptag i tarmkanalen för jag har inga bristsjukdomar och jag är dessutom lätt överviktig.

Min son fick sin diagnos ca 1 vecka gammal och opererades 3 månader gammal. Dom tog bort ca 8 cm tjocktarm och sedan drogs den ner i ändtarmen enligt dagens gängse metod med titthålskirurgi. Idag är David 9 år och frisk som en nötkärna men ibland kan fortfarande olyckor (nr 2) hända men allt tyder på att det inte är ett "mekaniskt" problem utan snarare psykiskt och att han helt enkelt inte bryr sig om det händer. Dessutom händer olyckorna nästan bara i hemmet där mamma och pappa finns som kan "hjälpa till att fixa" olyckorna. Så det är nog jag och hans mor som har del i det haltande psyket.

Jag vet inte vad mer jag kan berätta. Du får komma med frågor om du kommer på någon.

/Gunnar

Min nu 14-åriga son opererades 3 år gammal. Då tog man bort 20 cm av tjocktarmen. Han har sedan operationen haft problem med bakterieöverväxt med lös avföring som följd, s k soiling.

Inte förrän i somras fick han hjälp med läkemedel mot detta i form av loperamid som en allmänläkare skrev ut; en läkare som mycket väl vet vad Hirschsprung är. Tidigare under åren har jag gjort hopplösa försök att få hjälp av opererande enhet i Göteborg, men de har bara skrivit ut Flagyl som inte hjälpt ett enda dugg.

Dessutom fick vi i somras också (efter provtagning pga trötthet) besked om att han lider av anemi, alltså blodbrist pga låga B12- och folatvärden. Denna anemi är enligt läkaren orsakad av hans snabba passage genom mag-/tarmkanalen.

Jag tycker nog att alla operererande enheter i Sverige borde tala om för alla föräldrar till barn med Hirschsprung att blodprover bör tas åtminstone en gång per år för att upptäcka en eventuell anemi, särskilt då barn/tonåringar som ofta har diarré. Hirschsprungbarn som har förstoppning som postoperativa problem har troligtvis inte denna brist.

/Anna

Hej igen och tack för svar:) Jag gjorde min första op. -67 när jag var 6 v. gammal. Har 1/2 tjocktarmen kvar.

Blev mycket morotsjuice och mariekex och vitt bröd osv.Ansågs stoppande. Fast idag blir jag sämre av vitt bröd:(

Däremot funkar inte rawfood, testade en sådan restaurang i Malmö, blev värre än förra årets magsjuka….och mycket fibrer som knäckebröd, frukt osv.För fettigt är inte heller bra.

Hur äter ni?

Har ni "skov"

Gott nytt år från Ulrika