fuldansa
Ulcerös Kolit sedan -99 som inte går i skov utan är alltid dålig. Jag blir sämre av 5-ASA lokalbehandling och superdålig av tablettformen, har väldigt liten eller ingen effekt av prednisolontabletter och kraftiga biverkningar av Imurel. Colifoam och Prednisolon i stolpillerform är de enda som har fungerat men jag måste stå utan medicinering då och då för att få tillbaka effekten. Har inte testat Humira eller Remicade än och är rädd för att göra det eftersom jag är så känslig. Har svår gräspollenallergi och en del matallergier, blir alltid sämre i magen på sommaren när allergin sätter igång.
Tar just nu Mutaflor (e-coli Nissle 1917) sedan i juni och den har visat sig kunna upprätthålla remission hos UC-patienter i en mängd seriösa kontrollerade studier och den är bevisad lika effektiv som 5-ASApreparat. Jag har inte kommit i remission sen jag började kuren och kan därför inte säga något än om den funkar för mig. Den säljs inte i Sverige men man kan importera den själv från Tyskland. Själv köper jag från www.hauptbahnhofapo.de Webshoppen är på tyska men de pratar bra engelska om man mailar eller ringer dem och de kan erbjuda expressfrakt med kylkuddar eftersom Mutaflor är en kylvara (själv skickar de via mitt eget Fedexkontonummer eftersom jag har rabatt där, har inte hittat någon annan webshop som går med på det)
Under augusti/september 2013 får jag faecestransplantation (totalt 4 behandlingar) mot UC på Infektionskliniken på SUS i Malmö av Dr. Wullt och hoppas att det ska ge effekt. Min make är donator och testad av kliniken. På C.diffpatienter kommer effekten oftast inom några dagar efter transplanationen. På UC saknas forskning men enligt de internationella läkare som utför behandlingen mot UC+ patienters egna berättelser kommer effekten långsamt smygande under flera månaders tid och kräver fler behandlingar än C.diff. I december 2013 kommer den första dubbelblinda placebostudien ut där man testat faecestransplantationer mot UC: http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01650038?term=fecal+transplant&rank=9
Jag tar också Salovum (=frystorkad äggula med protein AF som gör att vätskan i kroppen omdistribueras). Den börjar verka inom några timmar efter att man tagit den. Jag får den utskriven av en dietisterna på Gastrokliniken på SUS i Malmö, då kostar den mig bara 140 kr i månaden (jämfört med receptfritt då det kostar ca 8000 kr/mån). Den tar helt bort diarré för mig och lugnar magen och har inga dokumenterade biverkningar alls (jag måste kissa lite oftare bara). Den behandlar en av orsakerna till diarré och funkar fantastiskt. Tog Imodium innan men den tar bara bort symptomen och ger mig förstoppning som bieffekt.
Har just påbörjat behandling med Betapred som jag normalt bara tar som engångsdos vid allvarlig allergisk reaktion. Jag tål nästan inga andra mediciner, så nu får jag 4 tabl/dag i 2 veckor och därefter nedtrappning med en tablett i veckan. Den börjar hjälpa på några minuter och har hjälpt mig något helt otroligt. Anledningen till att jag blev så dålig nyligen var att jag fick en överkänslighetsreaktion av Imodium som helt slog ut min kropp. Jättesynd eftersom faecestransplantationen precis hade börjat ge goda resultat! Men jag ska fortsätta med fler transplantationer så fort jag har återhämtat mig med hjälp av Betapred.
Har läst om hur Bupropion i forskning visat sig fungera som TNF-hämmare och hjälper många med UC utan de allvarliga biverkningar som Humira eller Remicade kan ge. Lågdos Naltrexon är något annat som jag också läst om och det påverkar immunförsvaret på ett positivt sätt genom att reglera endorfinnivåerna.