Svår IBS - HJÄLP!
Hej.
Min sambo är 28 år och har varit sjuk i 8 år. Han har svår IBS och med detta har han också fått svår ångest, blivit isolerad hemma och han har tappat hoppet på att någonsin bli frisk. Han orkar inte längre.
Hans IBS yttrar sig i att han har svår smärta i magen (långt ner i magen och ofta strålar det från vänster sida) varje dag. Ofta efter maten men ibland på morgon och kväll också. Han har nästan alltid diarré men ibland kan han vara förstoppad också. Väldigt mycket gaser. Orolig, bubblig, uppsvälld, smärta och tryck.
Han spenderar minst 2 timmar om dagen på toaletten spritt på cirka 4 tillfällen. Mellan 14-20 timmar i veckan totalt.
Blodprover visar inget. Koloskopi visar inget. han klarar inte att vara inlhagd på sjukhus. Han har fobi för att ändra vanor och får vansinnig ångest om rutiner bryts. Går hos psykolog/ Kbt 1 gång i veckan. Han klarar bara att äta kokt ris, fisk, pro-viva nypon, olivolja, salt, avocado samt majsvälling för bäbisar. INGET annat. Han har provat.
Läkarna i Örebro (ibs-specialister typ) på Mag- och tarmavdelningen säger att det inte finns så mycket att göra. Träffa dietist osv.
Vet inte vad jag ska skriva mer för info. Men han behöver hjälp. Ska till läkaren igen den 9 oktober.
Vad ska jag göra o säga för att han ska bli hjälpt?!?!?!???????
Det var ingen lätt fråga du kommer med och min första spontana reaktion är ju att han först och främst behöver akut hjälp för sin ångest. Får han något ångestdämpande? Eller psykofarmaka över huvud taget? Jag är ingen förespråkare av psykofarmaka men ibland tror jag att man måste välja den vägen till en början om man vill må bättre. Hur tycker han själv att KBT fungerar? Känns ju också som att han på något sätt ändå måste få i sig annan mat. Det du beskriver är ju alldeles på tok för ensidig kost. Får han inte i sig några grönsaker? Passerade?
Om du följer med honom till sjukhuset, försök få dem att förstå hur allvarligt det är och be om hjälp. Läkare är inga övermänniskor som kan råda bot på allt men vädja till dem. Din sambo kanske inte själv visar och talar om allt.
Jag förstår den maktlöshet både han och du måste känna över det här och tycker uppriktigt sagt synd om er, framför allt honom.
Jag hoppas det finns någon annan som kan ge dig något bra råd.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
Hej och tack för ditt svar.
Han har fått hjälp mot ångesten lite tidigare men nu i sommare har han fått trappa ner alla de läkemedlen bland annat Lyrica och Stesolid som han åt i stora mängder under en period av självmordsförsök i somras. Inga andra mildare ångestmediciner fungerade och SSRI-mediciner kan han inte äta för de kan ju ge mer magproblem.
Han vill inte äta massor med mediciner då han är livrädd för uttrappningen. Med all rätt troligtvis. Uttrappning kan ju leda till ännu värre magproblem, o det har det nog gjort i hans fall.
Kan inte heller äta smärtmedicin då de också skadar magen.
han klarar inte att ändra kost troligtivs. Kan inte äta grönsaker förutom avocado. Pallar inte att ändra.
Han har en tid hos dietist den 8 oktober men problemet är att han är i så dåligt skick just nu både psykiskt och fysiskt att han inte orkar med långdragna livsförändringar som på sikt kommer att hjälpa. Men som det finns en risk för försämring till en början.
Är en fruktansvärd situation. Ska verkligen försöka vädja. Men känns så svårt att få bra ordentlig hjälp.
Han äter Mirtazapin, Imovane, Nozinan, Propvan, Paparevin. Glömde skriva det.
Det var ju en del mediciner och jag känner till nästan alla. Jag vill också rekommendera dig att gå in på mag-och tarmförbundets hemsida där de har ett chattforum som är ganska aktivt. Kanske någon där som har varit med om något liknande.
Jag hoppas verkligen att det löser sig för er och skriv gärna och berätta hur det går.
" Att alltid vara en liten smula barn, det är att vara verkligt vuxen. "
// Nalle Puh//
Tack. Ska kolla där. Alla tips är välkomna. Känns extra tufft i och med att min sambo är så pass dålig att han inte ens vågar ta den lilla hjälp som finns. Han orkar inget och det förstår jag. Han har det ordentligt pissigt. Speciellt med all smärta som blossat upp senaste veckorna (fast som funnits hela tiden). :(
Hej Leolisa!
En sak jag kom att tänka på när jag läste det du skrev var om han möjligtvis kan ha mikroskipisk kolit som är osynlig för blotta ögat vid undersökning och ofta misstas för IBS av läkare om de inte tar vävnadsprov i tjocktarm och tunntarm och kollar efter denna form av kolit i mikroskop. Jag fick nämligen själv just veta att jag hade det i min senaste koloskopi (efter att ha haft diagnosen Ulcerös Kolit i 14 år). Jag reagerar väldigt starkt på mycket mat på ett sätt som inte passar in på UC och har försökt övertyga massor av läkare genom åren att det är något som inte stämmer. Inte ens när de hittade det nyligen tyckte min läkare att det var något jag skulle bry mig om. När jag nu har läst på nätet har jag förstått att det fortfarande är en diagnos som många läkare inte vet så mycket om och därför bortser ifrån. Jag har just fått second opinion från en annan gastroenterolog och han var förvånad över att min läkare bortsett ifrån/inte börjat behandla.
UC-diagnosen har jag såklart fortfarande och den behandlar jag på sitt håll, men det är inte den som påverkar min vardag mest. Det mest effektiva sättet att behandla mikroskopisk kolit är med Entocort, ett kortisonpreparat som behandlar tunntarmen och övre delen av tjocktarmen. Entocort ger ofta färre biverkningar än andra kortison eftersom det trots sin tablettform lokalbehandlar och endast 10% går ut i kroppen (jämfört med Prednisolon som går ut i hela kroppen till 100% och ger massor av jobbiga biverkningar).
Min mikroskopiska kolit triggas ofta av histaminrik mat och det finns ett naturläkemedel som heter DAO (går bla under varunamnet Daosin) som man tar inför varje måltid och det hindrar histaminet. Histaminintolerans gäller såklart inte alla som har mikroskopisk kolit men om du kollar på listor över histaminrik mat så kanske du kan se om de stämmer överens med vad han inte tål. Det finns läkare som inte tror på histaminintolerans eftersom det bara kan testas genom att man ser vad som händer när man äter det. Både min allergidoktor och dietist på universitetssjukhuset i Malmö har dock bekräftat att det är något jag med största sannolikhet har och har givit mig listor över histaminrik mat som jag ska undvika, så det jag skriver är förankrat i vad de har sagt till mig.
På det här forumet kan du hitta massvis av information om mikroskopisk kolit. Mitt bästa råd är att ni begär ut journalerna så att ni kan se exakt vad de har testat. Om man inte har testat MC än så begär en ny koloskopi. Är han orolig inför undersökningen kan man be att få bli sövd, jag fick det senast.
Jag hoppas verkligen att det ska bli bättre snart och att något av det jag har skrivit kan hjälpa er vidare. Det gäller att ligga på om man ska få rätt vård och det är fantastiskt att han har dig som kan hjälpa till!