Är du säker på att det är IBS du har? De har inte kollat upp så att det är Ulcerös kolit du har?
Låter väldigt kraftigt föra att "bara" var IBS. 😮

Har du provat LCHF? Många har blivit bättre när de börjat äta det.
Håller tummarna att din mage blir bättre!

Dom har uteslutit alla andra tarmsjukdomar. De har gått igenom hela mag- och tarmsystemet med kamera och tagit vävnadsprover från olika delar. LCHF är nog inget för mig då min mage absolut inte tål fett. Blir sjukt dålig av fett eller fet mat, det känns som att man skulle ha käkat rakblad 😳

Du skriver inget om du bara vill ha råd som involverar skolmedicin eller om du är öppen även för andra förslag. Jag har nämligen en del andra förslag att komma med men eftersom jag har lärt mig att det brukar bli ramaskri när man nämner alternativa metoder så frågar jag först. Vi kan till och med göra så att är du intresserad så säg till så svarar jag via PM så slipper jag reta upp någon.🙂

#3 #Sjöstjärna Tar tacksamt emot alla tips!!!!! Är öppen för alla förslag…

#Sjöstjärna, alla sätt är bra utom de dåliga 😃. Här får man komma med tips och råd så länge man inte säger att någon kommer att bli helt frisk med de metoderna. Min svåger är homeopat som har samarbetat mycket med våra vanliga läkare.
 Han sa till mig när jag skulle gå till en kvinna som höll på med energimedicin; " gå dit, men om hon säger att du ska sluta med dina mediciner och att hon ska göra dig helt frisk så får du ta det med en nypa salt". Resten av den historien kan jag ta en annan gång. Vi har ju de artikelkategorierna att välja på.

# Ingrid9, Du kanske skulle behöva en bajstransplantation till att börja med. Låter ju fruktansvärt jobbigt som du har det nu. Har du fått prova något som hjälper mot illamåendet ? Låter konstigt att de bara låter det vara, speciellt om du har gått ner så mycket. Jag hoppas du hade lite att ta av😉.

#5 Tar medicin regelbundet mot illamående men illamåendet försvinner aldrig helt tyvärr. De tycker inte min viktnedgång är så farlig om man spär ut det över ett år, de anser inte att jag ligger i risk för att vara undernärd. Måste gå ner 9kg till för att det ska vara alarmerande enligt läkare och dietist, jag måste alltså väga 47 kg för att de ska anse min viktnedgång som "farlig". Jag var ganska vältränad innan ja blev sjuk, mycket muskler men även lite hull. Tyvärr så är det ju mest muskelmassa jag har förlorat pga att jag ej fått behålla det jag ätit samt att jag inte kan träna då jag får i mig för få kalorier. Men det finns fortfarande lite hull kvar, hoppas dock på att jag får behålla hullet och inte går ner mer i vikt 😊

Oj jag gick ner 13 kg när jag fick min diagnos och det tyckte mina läkare var alarmerande. Det är ju inte normalt och det var det ju inte. Men  å andra sidan det är ju normalt när man inte är frisk, om du förstår vad jag menar. Nu har de inte hittat något hos dig men de får väl fortsätta leta då. Gallan?? Har du kollat den?

De har kollat det mesta, har kollat galla och bukspottskörteln. De har röntgat hjärnan och hela ryggen då det fanns misstanke om hjärntumör. De har tagit ryggmärgsprov för att utesluta diverse andra sjukdomar. Dom har kollat ganska mycket så det kan jag inte klaga på, men det känns som att de satte diagnosen pga att dom inte vet hur de ska kunna hjälpa mig. Min läkare har till och med erkänt att han inte tycker mina symtom och problematik riktigt hör ihop med IBS.

Parasiter? Har de tagit såna prover?  Nu kan ju IBS se väldigt olika ut men jag  tycker inte heller att det här  liknar det. Har ni pratat om bajstransplantation? Är det något du skulle kunna tänka dig. Läs lite i andras inlägg här på sidan om det.

#9 De har kolla efter parasiter ett flertal gånger men inte hittat nåt. Har läst om bajstransplantation och självklart skulle jag kunna tänka mig den behandlingen om den hjälper. Men tyvärr verkar de inte så pigga på den idéen. Har även tyckt att jag borde fått hjälp med tarmvila för infektionen i tarmen, vilket i vissa fall gjort patienter bättre, men de anser inte att jag behöver det….

Tarmvila tänkte jag också på. Kräv att få det du vill ha. Säg det; jag kräver… oftast ger de med sig.😉

Jag tycker att du ska gå till apoteket och köpa en burk IBS SUNWIC. Det är ett pulver som man blandar i ett glas vatten, tar det till middagen och är smaklöst i stort sett. Det har hjälpt mej mycket bra. Försök även att minska på intag av fett och socker. Sluta stressa, vila och försök må så gott du bara kan. Lycka till!

#11 Jag har mycket skinn på näsan och har tjatat/krävt till mig ganska mycket. Men tarmvila är det inte på tal om enligt läkarna, de är helt övertygade om att jag ej behöver det. #12 Tack för tipset! Får kila ner till Apoteket och kika om dom har IBS Sunwic. Jag äter varken fett eller socker längre då jag blir sjukt dålig av det, stressa försöker jag undvika så gott det går 😊

Man kan ganska lätt göra bajstransplantationer själv hemma om man bara ser till att testa donatorn först. Det är väldigt effektivt på många tarmsjukdomar, jag bifogar en video som visar hur man gör. Gå också till http://thepowerofpoop.com så hittar du massvis av information och via facebookgruppen som du hittar länk till i listen i överkant på sajten diskuterar folk och ger varandra tips på alla sätt de kan (även vad gäller kost och mediciner). 

Men alltså, läget är ju akut för dig! Även om de inte hittar något så måste du behandlas. Jag har märkt själv att ibland när jag blir dålig blir det som en ond cirkel, den kost jag normalt klarar funkar inte alls och allt är dåligt. Om jag bara lyckas bryta den onda cirkeln med hjälp av kortison så att kroppen får hjälp att återhämta sig under en period så klarar den sig utan stark medicin i långa perioder. Gör jag däremot ingenting, eller bara fortsätter med naturmedicin, akupunktur, specialkost, etc så lyckas jag aldrig ta mig ur den onda cirkeln. 

Kortison var jag emot i många år och jag vet att homeopater är emot det stenhårt, men ibland är det faktiskt enda alternativet. Det finns en gräns för hur sjuk man klarar att vara. Tar man det kontrollerat kan det vara räddningen och biverkningarna är oftast mindre allvarliga än sjukdomen i sig. Kortison har ett oförtjänt dåligt rykte på grund av att det gavs i extremt höga doser på 70-talet vilket gav väldigt svåra biverkningar, men numera ges det kontrollerat på ett helt annat sätt och räddar liv.

Betapred är ett kortisonpreparat som börjar verka inom några minuter (till skillnad från Prednisolon som tar några veckor att få full effekt av) och ges normalt i hög engångsdos (dvs 10 tabletter) till personer med akut allergi, men man kan faktiskt ta den i en lägre dos (tex 4 tabl/dag i 2 veckor och därefter nedtrappning med en tablett i veckan tills man är nere på 0). Man får se till att äta kalcium för att inte få benskörhet med åren. Det stänger helt enkelt av kroppens inflammatoriska process och så länge man inte är allergisk mot preparatet i sig, funkar det omedelbart oavsett anledningen till sjukdomen. Det kommer att hjälpa mot alla de symptom du beskriver. Mormor gick på Betapred i 20 år i varierande doser och det  höjde livskvaliteten något helt enormt eftersom inget annat funkade. Biverkningarna var väldigt låga i förhållande till hur hon annars hade mått.

Är din tarmläkare inte van att skriva ut det och därför inte vill, fixa remiss till allergiläkare och säg att du vill komma dit för att det är en massa mat du inte tål. De är mer vana vid att hantera Betapred, vilken dos som är säker osv.

Mitt tips är att först lösa det akuta problemet med kortison så att du kommer på benen och därefter testa behandlingar som funkar på längre sikt, såsom koständringar, bajstransplantation, homeopat eller vad du nu väljer. De som håller på med bajstransplantation fortsätter ofta sin ordinarie medicin i 3 månader efter första transplantationstillfället eftersom det tar tid för de nya bakterierna att fästa, föröka sig och ge effekt.

Sorry för långt svar…men hoppas det kan hjälpa på något sätt!

#14 Tack för tipsen! Ska kolla med min läkare och se om han går med på det. Annars får jag hitta nån annan som är villig att hjälpa mig 😊

#15 Jag tar pred-clysma, alltså kortisonlavemang i 30 dagar vid skov. Det lugnar tarmen väldigt bra och så sväller man inte upp i resten av kroppen som det är risk att man gör när man intar det i tablettform

Lavemanget är inte ett lavemang i egentlig mening. Man ska hålla det kvar i tarmen under natten, om det går. Har alltid funkat för mig men vet att alla inte kan det.

Ja, man blir lätt svullen i hela kroppen av kortisontabletter eftersom man samlar vätska, viktuppgång är inte ovanligt heller men det är ju välkommet i ditt fall. Svullnaden försvinner när man slutar med tabletterna, så om man tar det som en kur tycker många att det är värt det ändå. Vad som kan vara jobbigare är sömnlösheten, men samtidigt är det vanligt att man blir speedad och får lyckorus av dem och det ska verkligen inte underskattas när man mår så här dåligt.

Något som hjälper mot vätskeansamlingen och diarréer är Salovum som dietister kan skriva ut. Så länge du tål ägg har det inga kända biverkningar. Tar jag det samtidigt som kortison blir jag inte alls lika svullen i kroppen. (I min profilbeskrivning har jag skrivit mer.)

Jag har också lokalbehandlat tarmen med diverse kortisonpreparat i form av suppar, skum och lavemang. De har mycket mindre påverkan på kroppen i sin helhet än vad tabletter har, så på det sättet är de mycket bättre, men de behandlar också bara lokalt. Eftersom du verkar ha problem hela vägen i systemet med både diarré och kräkningar så tänkte jag att det kanske är så att du behöver behandla hela kroppen på en gång.

#16 #17 Så vad är bäst? Kortisonlavemang? Tabletter? Är sömnlöshet en biverkning? Har redan sömnproblem, behöver springa på toa även nattetid så har inte haft en regelbunden sömn på över ett år. Blir att sova ett par timmar i taget, man hinner ju vakna till under toabesöken 😳 Viktuppgång är absolut inget jag oroar mig för, kämpar ju konstant för att inte gå ner så det skulle faktiskt vara uppskattat. Salovum är inget jag kommer att testa då jag är vegan och inte äter några animalier.

#18 Det går inte att säga rakt av vad som är bäst, det beror på situationen. Lokalbehandling ger färre biverkningar, men verkar ju bara lokalt på ett ställe. Tabletter verkar ofta mer effektivt på hela kroppen om man tex har problem i hela matsmältningssystemet, men ger mer biverkningar och därför tar man det hellre kontrollerat som en kur.

Jag har inte kunnat sova mer än en timme åt gången när jag varit riktigt dålig pga alla toabesök, så jag sover mycket bättre med hjälp av kortison och är uppe i 5 timmar i sträck nu och jag behöver inte längre springa på toa. Sömnlöshet är dock en biverkning när man tar kortisontabletter, men det är för att det får en att känna sig pigg en stor del av dygnet.

Kortison behandlar inte anledningen till sjukdomen, utan stänger av vissa funktioner i kroppen. När jag inte längre behöver springa på toa hela tiden får mitt system möjlighet att slappna av, så när kuren är över har slemhinnan fått tid på sig att läka och klarar sig mycket långa perioder med mycket mildare läkemedel och behandlingar.

#sjöstjärna, Kan du inte berätta lite om dina alternativa metoder som du nämnde i början av tråden. Skriv gärna i rätt artikelkategori om det  i så fall.

Jag är i samma situation som dig just nu. varit sjukskriven i 10 månader och gått på kortison lika länge. har inte hjälpt ett skit!!!

Det enda kortisonet gett mig, är en fetare kropp och sämre självförtroende.

#21 Har du fått samma diagnos som mig? Vad har du fått för hjälp/medicinering? Jag har inte testat kortison då läkarna inte tycker jag behöver det…

#21 BirmaBaloo: Om kortisonet du tar inte funkar, varför har du fortsatt med det så länge? Jag håller med om att biverkningarna är jättejobbiga, men kortison börjar verka ganska snabbt så man vet ju inom några veckor om det hjälper eller stjälper. Hade jag varit du hade jag trappat ned direkt och med målet att sluta så snart som möjligt. Kortison är inget man vill ta i onödan, men det jag menade med mina inlägg var att ibland är det det enda alternativet som kan göra ens livssituation dräglig när läget är akut. Det finns dessutom flera olika sorters kortison som funkar olika bra på olika personer, tex Prednisolon, Betapred, Entocort när det gäller tabletter och dessutom olika sorters lokalbehandlingar.

För mig har lokalbehandling med pred-clysman hjälpt enormt. Och den tar jag ibland när jag känner mig sårig p.g.a IBS skov också. Den lugnar och lindrar. 

Tråkigt att det inte funkat för dig BirmaBaloo, men tack och lov betyder ju inte det att det är så för alla. Kortison verkar normalt ganska snabbt så det verkar konstigt att du fortsatt så länge. Märkligt är  också att läkaren fortsatt att skriva ut det när det inte gett resultat.

Jag har prövat alla andra mediciner samt behandlingar som läkaren ordinerat mig, men alla har gett mig negativa resultat som allergiska reaktioner och alldeles för kraftiga biverkningar för att kunna fortsätta med behandlingarna. Kortisonet jag tar är Entocort och läkaren vill att jag fortsätter med det för att Det är det enda min kropp tolererar. Jag tror min läkare är lite ställd, och hoppas på att kortisonen ska skapa ett plötsligt under i min kropp eftersom att jag inte har några fler mediciner att pröva. Och att med min sjukdom är det tydligen omöjligt att inte gå på någon typ av behandling. 

Jag har inte helt samma diagnos som dig. Min diagnos är svårartad ibs, chrons sjukdom samt en förträngning.

Men min situation är likadan som din, det finns ingen behandling för mig utan jag måste leva med detta dagligen. Jag har varit sjukskriven nästan lika länge som dig och som du säger, Ibland kan man inte ens dricka vatten.

minst sagt, förjävligt!

Entocort skiljer sig från andra kortison genom att det verksamma ämnet budesonid till 90% bryts ned i levern och därför inte påverkar resten av kroppen i lika hög grad som andra kortison. Man kan såklart få jobbiga biverkningar ändå, särskilt om man är känslig och själv tål jag det inte alls och är jättekänslig mot massvis av mediciner. 

Grejen är att Entocort i tablettform verkar lokalt i nedre delen av tunntarmen och övre delen av tjocktarmen, så om man har problem någon annanstans så funkar det inte på det. Betapred och Prednisolon däremot, går ut i hela kroppen och funkar oavsett var problemet sitter. Därför tar man två sista ofta som en kortare kur som ger en boost så att kroppen hinner läka och därefter klarar sig många på mildare medicinering. 

Min läkare berättade nyligen för mig om VSL3, som innehåller 8 olika stammar av bifido- och mjölksyrabakterier i väldigt hög koncentration: 450 miljarder/dos (till skillnad från tex Apotekets Probimage som bara innehåller en av bakteriestammarna i 10 miljarder/dos). Det är få andra preparat som är så starka och han berättade att det är många med IBS och IBD som framgångsrikt tar det istället för medicin. Man kan numera köpa det i Sverige, men inte på recept. Det är ett av det få probiotiska medel i världen som har vetenskapligt bevisad effekt i dubbelblind- och placebokontrollerade studier.

wow. efter det där har jag lärt mig mer om entocort än min läkare någonsin försökt lära ut under all min sjukdoms tid.

Det jag skrev om Entocort har jag fått förklarat för mig av tre oberoende läkare knutna till olika universitetssjukhus: en överläkare specialiserad på galla/lever, samt två olika gastroenterologer, så det är tillförlitlig info även om jag inte kan lägga med någon länk. Det står inte om det i Fass, men där står å andra sidan bara ganska kortfattad information.